Wie beginnen ?

Ich war 51 Jahre alt und hatte bis vor kurzem in einem Familienzentrum als klinische Psychologin und Psychotherapeutin für Kinder, Jugendliche und Erwachsene gearbeitet. Es war der Job, in dem ich trotz katastrophal schlechtem Verdienst, weil ich sogar noch unter dem Kollektivvertrag bezahlt werde, alt werden und in Pension gehen wollte. Dann warf meine sehr gute Leitung das Handtuch und das war der Anfang vom Ende. Die neue Leitung war fachlich nicht sehr gut ausgebildet und hatte eine schwierige Persönlichkeit und die Organisation verschlechterte sich ebenfalls. Fast das gesamte Team verließ uns und am Ende war ich dran. Ich wurde gebosst und verließ am Ende einvernehmlich meine Arbeitsstelle. Dann war ich mit über 50 Jahren arbeitslos, was ja super einfach ist. Dennoch hätte ich wider Erwarten zwei Optionen gehabt, aber zu einem Zeitpunkt, wo ich nicht mehr die Kraft hatte.


Im Dezember 2013 war mir auf meiner Brust eine Art Delle, heute weiß ich, dass es sich um eine Hauteinziehung handelte, aufgefallen. Ich machte mir ernsthaft Gedanken darüber, ob die Brust im Alter Falten entwickelte und zeigte sie einigen Freundinnen, die sich auch nicht übermäßig aufregten. Diese Delle ging aber nicht weg und so begann ich zu googlen und las ziemlich bald, dass es sich um Brustkrebs handeln könnte. Sehr beruhigend. So schnell hatte ich noch nie eine Mammographie- und Ultraschallüberweisung geholt und flog quasi dorthin. Ich hatte ein extrem schlechtes Gewissen, weil ich schon vier bis fünf Jahre keine mehr gemacht, also zwischen 40 und 50 Jahren nur drei- und nicht fünfmal bei der Mammographie mit Ultraschall gewesen war.


Das Mammographie- und Ultraschallergebnis wurde mir persönlich am gleichen Tag mitgeteilt. Es zeigte sich ein größerer, sehr auffälliger Herd und mir wurde nahegelegt ein zertifiziertes Brustgesundheitszentrum auf zu suchen. Es war Mitte Jänner 2014. Ich schaute, wie es mit dieser Zertifizierung aussah und damals gab es nicht so viele Spitäler, die diese bereits voll erfüllten. Das AKH als Universitätsklinik war dabei und da ich dieses Spital auch aus StudentInnenzeiten am besten kannte und in diesem Fall auch einer Universitätsklinik am meisten vertraute, machte ich mir einen Termin in der Brustambulanz aus. Die Brustambulanz ist Teil der chirurgischen Ambulanz. Ich hatte damals noch nicht entdeckt, dass es zwei Anlaufstellen im AKH gab, das Brustgesundheitszentrum in der Gynäkologie und die Brustambulanz in der Chirurgie. Ich war lediglich unbewusst in der für mich passenderen Abteilung gelandet, die allerdings auch nicht so ruhig und stressfrei wie die andere war.


Der Erstkontakt mit einem mittelalterlichen Chirurgen, der mit mir die weiteren Schritte plante, war sehr gut und angenehm. Ich war als typische Einzelkämpferin alleine zum Termin gekommen. Nun insistierte dieser Arzt, dass ich das nächste Mal nicht alleine kommen sollte, sondern mir eine unterstützende Begleitung suchen sollte. Ich verfüge zwar derzeit über keinen Partner aber über einen funktionierenden Freundeskreis neben meinen noch lebenden und recht geistig fitten Eltern und fragte zwei Freundinnen, ob sie mich begleiten können.
Für´s erste begannen erst einige weitere Abklärungsirrwege im AKH. Ich hätte erst in vier Wochen einen MRT Termin bekommen sollen und als ich meinte, sie verhindern eine rasche Abklärung, die sie propagieren, gab es auf einmal am nächsten Tag einen Ausfallstermin, den ich natürlich sofort wahrnahm. Ich war prämenopausal und da gehen nicht alle Wochen im Zyklus zur Abklärung. Der nächste Schritt war die Biopsie, die ebenfalls so spät angesetzt wurde, dass ich den nächsten Arzttermin nicht benötigte und als ich diesen sprach, zu hören bekam, das ist inakzeptabel, ich rufe sie sofort zurück, woraus der Biopsietermin plötzlich ebenfalls am nächsten Tag war.
Die Biopsie war ein Thema für sich und die für mich schrecklichste Abklärungserfahrung. Man ließ mich trotz zeitlichem Termin fast 3,5 Stunden warten und dann galt mein Hinweis, dass ich aus Erfahrung einer kleinen OP auf der Hand wüsste, dass ich ziemlich viel Anästhetikum benötige, nichts. Es ergab sich daher mitten in der Untersuchung folgendes, für mich schreckliches Erlebnis. Es wurde eine weitere Probe herausgestanzt. Es fühlte sich an wie ein schrecklicher, heißer Druck und schmerzte fürchterlich. Ich dachte, so fühlt sich erschossen werden möglicher weise an. Der Arzt meinte nur wir brauchen weitere viermal und die Schwester hielt meine Hand. Ich war so paff, dass ich nicht protestierte, aber noch einmal würde ich nicht mitspielen.


Ich würde sagen, entweder sie spritzen jetzt nach und warten die wenigen Minuten oder ich breche die Untersuchung ab. Ich erlitt es und brachte es so hinter mich. Ich japste lediglich, „haben Sie mich jetzt verletzt“ und der Arzt meinte nein. Ich dachte in dem Moment nur, wenn es so wäre, würde er es ohnehin nicht zugeben. Am nächsten Tage war meine Brust schwarz vor Blutergüssen und ich weinte wie am Tag zuvor bei meiner Freundin im Haus. Ich war nervlich fertig.
Dann kam das Staging mit dem PET-CT und ich erfuhr, dass auch noch ein Knochenszinti stattfinden sollte, was mir bis dahin niemand mitgeteilt hatte. Ich rief also im AKH an und berief mich einfach auf die mir bekannten Ärzte und erhielt einen Termin einfach so. Dann fuhr mein Erstbehandler in den Schiurlaub und empfahl mich zu einer „vermeindlichen“ Befundbesprechung zu einem Kollegen. Ich kam zu diesem Termin mit zwei Freundinnen schon sehr früh in die Ambulanz. Man ließ uns dreieinhalb Stunden warten. Dann kamen wir zur Vertretung, die mich bereits mit den Worten: „Was wollen Sie eigentlich von mir?“ empfing. Eine echte Befundbesprechung war nicht möglich, da das PET-CT noch nicht ausgewertet war. Die Vertretung hatte die Ausstrahlung eines Eisblocks. Damals gingen wir noch von Stadium 3 aus und ich äußerte vorsichtig, dass ich gerade sehr betroffen wäre und ob es nicht von Vorteil wäre, dass meine übrigen Werte so gut wären. Der Eisblock meinte nur, das könne man so nicht sagen. Da konnte ich nicht mehr. Ich verlangte ein weiteres Gespräch mit meinem erstbetreuenden Arzt und die anwesende Schwester schüttelte schockiert den Kopf und sagte mir die ganze Zeit dessen Telefonnummer durch. Anschließend heulte ich auf der Toilette los und eine meiner beiden Freundinnen meinte, dass sie nie wieder mitginge, weil sie das nicht aushalte. Ihre Mutter war vor ca. 20 Jahren ebenfalls an Brustkrebs verstorben und sie war als Pharmazeutin in der Schweiz sehr gut behandelt worden. Ich meinte, dass ich ebenfalls nie wieder zu diesem Arzt ginge, er sähe mich frühestens als Leiche wieder und solle sich doch hinter Reagenzgläser zurückziehen.


Eine Woche später fand mit meinem Erstbehandler, dem ich sagte, dass er mich zu dieser unmöglichen Vertretung nie wieder schicken möge, weil ich nicht hinginge, die endgültige Befundbesprechung statt. Obwohl es mir gut ging und ich keinerlei Schmerzen hatte, hatte das PET-CT ergeben, dass ich entlang der gesamten Skelettknochen, auf dem Brustbein, auf den Hüftknochen und auf den Oberschenkelknochen 1-2 mm große Metastasen hätte. Das Knochenszinti hingegen konnte diese nicht erkennen. Soweit zu Diagnosemethoden. Mein Erstbehandler würde daher nicht weiter mein Behandler sein können und er überwies mich an einen internistischen Onkologen der 1. Medizinischen Internen.


Zum Glück erwies sich dieser Onkologe als sehr professionell und empathisch und ich trat einer atypischen Studie bei und ließ mich mit ihm auf einen Arzt-Patientin-Prozess ein, der langsam wuchs und stabil wurde. Er versicherte mir, dass diese an sich unheilbare Erkrankung eine chronische werden würde und dass ich noch eine Zeitlang leben werde und noch nicht über´s Sterben nachdenken müsste. Ich hatte aber selber beruflich mit chronischen Erkrankungen gearbeitet und einige sterben sehen und war nicht so überzeugt, dass es so einfach würde. Am Tag nach meiner Diagnosebesprechung fiel ich in ein tiefes Loch und weinte fast den ganzen Tag und sah mich schon im Hospiz und sterben. Irgendwann kam ich wieder zu mir und spürte, dass das jetzt noch nicht der Fall sei und ich noch lebe. Ich begann innerlich wacklig einen Verarbeitungsprozess.


Im Rahmen meiner Studie mit metastasierten BrustkrebspatientInnen wurde die Hälfte vor der systemischen Therapie operiert und die andere Hälfte nicht. Ich fiel in die OP-Gruppe, was zum Glück auch meinem inneren Bild einer Schaltzentrale entsprach und so konnte ich in der Studie bleiben. Ich wurde eine Woche später von meinem Erstbehandler operiert. Zwischen Mammographie und OP lagen fünf Wochen, weil ich trotz Empfehlung auf eine Zweitmeinung verzichtete. Die Verarbeitung begann ich größtenteils erst nach der OP.
Ich hatte mich vor der OP auf den Verlust meiner Brust vorbereitet und wollte eigentlich beide Brüste amputiert bekommen, aber ich hatte mir fälschlicher Weise vorgestellt, dass meine Brustwarzen erhalten würden. Als ich aber telefonisch nachfragte erfuhr ich, dass die Brustwarzen nicht erhalten werden könnten. Die zweite Brust wollte mir der Chirurg aber nicht abnehmen. Erst einige Zeit später verstand ich, dass er mir nicht die ganze Weiblichkeit nehmen wollte, zumal ich nicht einer genetischen Gruppe angehöre. Ich bin Hormonrezeptor positiv, das bedeutet in meinem Fall eine 90% Östrogen und eine 90% Progesteronabhängigkeit, bei einer guten Differenzierung, G2 eines lobulären Mammakarzinoms.
Was bis dahin auch ein großes Problem darstellte, war, dass die Leitstellenangestellten ein fürchterliches Benehmen an den Tag legten und sogar, wenn ich ihnen einen schriftlichen Termin nach meiner Spitalsentlassung vorlegte nur „grantelten“, wer hat denn das ausgestellt? Sie haben keinen Termin. Das Leitstellenmantra, wie ich meinem behandelnden Onkologen zitierte, lautet, sie haben keinen Termin! Dieses unmögliche Verhalten ist umso unverständlicher in so einer sensiblen, frühen Situation, als es heute angenehm und von gegenseitigem Respekt getragen ist. Wozu also war es damals nötig?


Zu meiner chirurgischen Pathologiebefundbesprechung war mein Operateur leider nicht anwesend. Ich hätte ihn einfach verlangen sollen. Stattdessen sah ich mich einer sehr sympathischen Ärztin gegenüber, die leider am Ende unseres Kontaktes 10 Tage nach meiner OP folgenden Satz von sich gab: “Wieso kommen Sie eigentlich so spät und haben Sie wirklich keine Schmerzen?“


Das war wie ein Blitzschlag und obwohl ich wusste, dass Sie es nicht böse meinte, kam ich mir vor wie „dead woman walking“. Ich wollte den Befund nicht weiter mit ihr besprechen und verließ fluchtartig das Krankenhaus um weinend bei meiner praktischen Ärztin zu sitzen und sie zu fragen, was da im Befund wirklich stehe und was die mir verheimlichten. Ich verstand nicht alles von alleine. Es stand aber nichts wirklich Besorgniserregendes da. Es hatte sich also nur um eine emotional überbetroffene Ärztin gehandelt. Ich hatte zum damaligen Zeitpunkt aber nicht die Kraft für dieses Verhalten. Ich sah sie noch ein paar Mal und wir redeten nicht über den Anfangskontakt. Wenn sie diese Überbetroffenheit, dass es für sie kaum auszuhalten ist, dass es überhaupt so etwas wie metastasierten Brustkrebs gibt, ablegen kann, wird sie eine sehr feine Ärztin sein. Heute könnte ich das Ganze auch als Rollenspiel wiederholen.


Auf meine Bestrahlung musste ich drei Monate warten, aber da mein Onkologe einverstanden war, betrachtete ich es als Chance inzwischen narbenmäßig besser zu verheilen. Viele beginnen die Bestrahlung 5 Wochen nach der OP. Die Strahlenärzte des gleichen Spitals in dem ich behandelt wurde, waren ein Kapitel für sich. Der erste, mit dem ich die Vorbesprechung hatte, hatte mein PET-CT vor sich auf dem Computer geöffnet und eröffnete mir nach der Begrüßung, dass er die Metastasierung verhindern wolle. Als ich ihm eröffnete, dass das nett sei, aber ich bereits metastasiert sei, schaute er zum ersten Mal auch in seinen Computer hinein. Danach ging es munter weiter. Er fragte mich, wieso ich eigentlich keine Chemo erhielte, wie wenn er noch nie etwas von einem Tumorboard gehört hatte und danach meinte er, ich solle es ihm nicht übel nehmen, aber ich wäre ja „total ausgeräumt worden“, sollte heißen alle meine Lymphe wären entfernt worden. Ich war mit einer Freundin dort, aber mir verschlug es damals die Sprache bei soviel professioneller Unsensibilität. Zum Glück war eine Freundin bei mir. Heute würde ich erwidern, das nehme ich Ihnen sehr übel, weil ich bin keine körperliche Hülle und selbst eine Leiche möchte ich nicht als ausgeräumt bezeichnen. Damals war es noch zu kurz nach der OP und ich noch sehr geschwächt und verunsichert.

Von nun an ging`s bergauf

Die Bestrahlung war für mich energetisch die schlimmste Zeit. Ich bekam heftige Körperschmerzen, z.B. auch die Achillessehne und konnte kaum noch Stiegen steigen. Eine halbe Stunde Bewegung pro Tag war das Maximum. Ich konnte nur ganz wenig Übungen mit den Smoveys und einige andere machen. Ich war schrecklich müde und schlief viel. Ich fühlte mich wie eine 90 Jährige und war unsicher, ob ich eines Tages wieder normaler funktionieren würde, aber bereits eine Woche nach der Bestrahlung begann es aufwärts zu gehen und ich begann damals vorsichtig mir Yoga.
In den ersten eineinhalb Jahren machte ich einige Phasen durch und war natürlich auch nicht sicher, ob meine Behandlungen wirklich greifen würden. Ich fand Vertrauen zu einem Arzt in der Onkologie der 1. Medizinischen Internen Abteilung. Mit ihm konnte ich mit der Zeit drängende Themen wie unter anderem Palliativbetreuung wirklich ansprechen. Wenn zwischen den Kontrollterminen eine Kleinigkeit passiert, antwortet er mir mailmäßig innerhalb weniger Stunden. Sollte es ein größeres Problem geben, hat er mir versichert, dass ich in der Leitstelle anrufen könnte und einer von ihnen immer da sei und zurückrufen würde. Es ist ein Netz an Sicherheiten entstanden. Ich kenne mich mit meinen regelmäßigen Untersuchungen und Medikationen aus. Die Universitätsklinik Wien ist zwar ein Riesenmolloch, aber man kann seine Nischen suchen und finden. Ich möchte alle dazu ermutigen.


Die ersten eineinhalb Jahre habe ich morgendlich meditiert und sogar laut mit meinem Körper gesprochen und ihn dabei beklopft, weil mir das von einer Energetikerin geraten wurde. Das Buch „Weissbuch Heilung“ von Kurt Langbein, einem Medizinsoziologen, der selber zuerst an Darm- und dann Prostatakrebs erkrankt war, war meine Fibel. Später kamen Physiogtherpieübungen, Yoga (sehr langsam aufbauend mit wenigen Minuten beginnend) und Tanzen (Standardtänze und von früher Israelische Tänze, die ich neben dem Beruf nicht mehr geschafft hatte) dazu. Der Meditation ist die Yogaschlussentspannung gewichen. Ich hatte zwei Mal eine Energetikerin konsultiert und in den ersten ca. acht Wochen nach meiner OP war ich bei einer craniosacralen Therapeutin zuerst wöchentlich und dann zweiwöchentlich, die über viel Erfahrung mit KrebspatientInnen hatte. Ich musste in dieser Zeit mit jemandem sprechen und meine Erfahrungen verarbeiten und ich kannte die craniosacrale Therapie aus meiner Zeit als Betreuerin schwerst mehrfach behinderter Kinder und Jugendlicher und war bereits früher sehr davon angetan. Zweimal war ich auch bei einer frührern Psychotherapeutin von mir, die Eierstockkrebs überlebt hatte. Von ihr fühlte ich mich verstanden. Danach genügte mir mein Freundeskreis.


Ich habe mittlerweile Vertrauen, dass meine Behandlung gut läuft. Ich hatte nicht mehr die Kraft zu meiner Berufstätigkeit, aber ich lernte auf dem zweiten BrustkrebspatietInnenkongress 2015 Europa Donna Austria kennen und war 2014 lediglich am Wiener Krebstag und auf einigen Vorträgen von „Leben mit Krebs“. Leben mit Krebs und Experts on Tour waren meine ersten wissenschaftlichen Begleiter auch zu Hause, weil man sich in Ruhe alle Vorträge wieder anhören kann, so oft man will. Seit 2015 spürte ich auf dem PatientInnenkongress, dass Europa Donna der Ort ist, wo ich mich engagieren will und ich habe dort mein neues Aktionsfeld langsam gewonnen. Es ist gut, etwas für sich selber und auch andere PatientInnen tun zu können.
Mona, unsere Präsidentin, hat ein Buch mit dem Titel „Du bist nicht allein“ geschrieben, das vor allem für sehr interessierte „frische“ PatientInnen, zu Beginn der Diagnose ein sehr hilfreicher Leitfaden sein kann. Ich hätte es genossen, wenn es das schon 2014 geben hätte. Das Europa Donna Austria Team, dem ich angehöre, wird sich auch weiterhin in Zukunft für eure Anliegen einsetzen, damit alle die beste Behandlung in verständlicher Form erhalten können und sich auch weiterhin in Bezug auf Rehabilitation, Arbeitswelt, Psyche und Forschung sehr viel mit PatientInnenbeteiligung verändern wird.


Generell hat sich in meinem Leben verändert, dass ich mir bestimmten Stress nicht mehr antue und wesentlich ruhiger als früher geworden bin. Weinen ist viel seltener geworden, aber es gehört immer noch reinigend wie ein Sommerregen zu meinem Leben. In meinem Freundeskreis hat sich noch einmal der Spreu vom Weizen getrennt und es sind nur die übrig geblieben, die sich wirklich interessieren und auch von sich aus melden.
Neben dem Tanzen wollte ich auch wieder zu singen beginnen, aber das geht sich noch nicht aus. Wenn es meine Finanzen zulassen, dann reise ich auch sehr gerne, am liebsten ans Meer. Zu Hause genieße ich mein kleines Reich und wenn es wärmer ist vor allem meinen Südbalkon mit den vielen Pflanzen und Insekten. Ich kann mein Leben jetzt viel mehr im Hier und Jetzt leben. Die Beziehung zu meinen Eltern hat sich verbessert und gestärkt.

 

Fotocredit: Copyright asoluto / Angelika Schiemer