März

 

Familienmitglieder werden von „Professionellen“ meist in ihrer Funktion als
Unterstützer des Betroffenen gesehen. Sie sind jedoch ebenso existentiell betroffen und
belastet wie der Erkrankte selbst.

Folgende vier hauptsächliche Belastungen von Angehörigen werden in der Literatur beschrieben:

→ Zukunftsangst
→ Problem, Informationen zu erhalten
→ Belastung, den Kranken leiden zu sehen
→ Belastung, nicht zu wissen, was als nächstes geschehen wird

In der Familie setzt sich jeder auf seine Art mit der Erkrankung auseinander. Es ist unmöglich sich dem zu entziehen.

Abhängig davon, wer krank ist, ergeben sich natürlich auch ganz unterschiedliche Probleme.
Ist der Vater erkrankt, ergeben sich, neben den oben genannten, vor allen Dingen
wirtschaftliche Nöte bzw. Ängste. Für die Kinder ändert sich rein äußerlich erst mal nicht
viel. Meist ist die Mutter die primäre Bezugsperson, der Vater ist üblicherweise tagsüber
sowieso abwesend. Die tägliche Routine kann weiterhin wie bisher aufrecht erhalten werden.
Die Mutter als Ansprechperson ist, wie sonst auch, anwesend.

Ist die Mutter erkrankt, ist von Anfang an ein wesentlich höherer organisatorischer Aufwand
nötig. Der Vater ist, wie bisher, tagsüber weg. Die Kinder werden während des
Klinikaufenthaltes der Mutter, von Dritten, evtl. Fremden, versorgt.

Teilweise kann die bisherige Tages- oder Wochenroutine nicht wie gewohnt beibehalten werden. Durch den
erhöhten organisatorischen Aufwand und die Besuche in der Klinik fehlt Zeit im täglichen
Ablauf. Manchmal können Kinder nicht mehr wie gewohnt ihren Hobbies nachgehen, da
niemand da ist, der sie z.B. zum Sport oder Ballettunterricht fahren kann. Teilweise entstehen
auch Probleme dadurch, dass die Kinder mehr Pflichten im Haushalt oder die Verantwortung
für jüngere Geschwister übernehmen müssen.

Die Krankheit eines Familienmitgliedes verändert die Familienstruktur, bis hin zu einer
veränderten Rollenverteilung. Für die Partner führt das zu zusätzlicher Belastung. Zu den
Zukunfts- und Verlustängsten, der Angst um den Partner, kommt die Angst, dem allen nicht
gewachsen zu sein, sich selbst und auch die Kinder zu überfordern.

Wie spreche ich mit meinem Kind über die Erkrankung?

Warum glaubten Erwachsene, dass Kinder Geheimnisse besser ertragen als
die Wahrheit?

"Wussten sie nichts von den dunklen Geschichten, die man sich
zusammenspinnt, um die Geheimnisse zu erklären?
Erst viele Jahre später, als Meggie selbst Kinder hatte, verstand sie, dass es
Wahrheiten gibt, die das Herz mit Verzweiflung füllen bis an den Rand, und
dass man von ihnen nicht gern erzählt, schon gar nicht seinen Kindern, außer
man hat etwas, das gegen die Verzweiflung etwas Hoffnung setzt."

 Cornelia Funke, Tintenherz

Diese Worte aus dem Roman „Tintenherz“ verdeutlichen sehr gut, was
in einem Kind passieren kann, wenn es spürt, dass etwas nicht stimmt, aber keine
Informationen erhält und damit auch keine Möglichkeit nachzufragen.

Eltern möchten ihre Kinder beschützen, sie so lange wie möglich von den vermeintlich
schlimmen Lebensrealitäten fern halten. Kinder spüren jedoch die Anspannung, die in der
Familie herrscht. Ihre Belastung steigt, wenn sie nicht oder nicht altersentsprechend über das
informiert werden, was in der Familie passiert.

„Untersuchungen des niederländischen Psychiaters Hans Keilson zeigen, dass nicht das
Ereignis selbst, sondern die Art und Weise, wie damit umgegangen wird, entscheidend für
eine gute Bewältigung ist.“

Werden die Kinder nicht informiert, fangen sie an zu spekulieren und die Bruchstücke, die sie
aufschnappen, werden in ihrer Phantasie unter Umständen zu echten „Horrorszenarien“.

Jede Wahrheit ist besser als die Ungewissheit.

Im deutschen Sprachraum beginnt man erst seit kurzem, sich mit dieser Thematik zu befassen
und zu forschen. Im anglo-amerikanischen Raum laufen in dieser Richtung schon lange Untersuchungen.

Einig sind sich alle, die sich mit der Fragestellung befassen, dass die Kinder frühzeitig
informiert werden sollen, am besten von dem Erkrankten selbst.
Um Missverständnisse zu vermeiden, sollte während des Gesprächs immer wieder
nachgefragt werden, wie das Kind die Informationen verstanden hat. Es sollte ermutigt
werden, alle Fragen zu stellen, selbst wenn der Betroffene die Antworten manchmal nicht
weiß. In dem Fall sollte das auch offen gesagt und eine adäquate Antwort nachgeliefert
werden.

Außerdem ist darauf zu achten, Kinder nicht mit zu vielen Detailinformationen zu
überschütten. Stattdessen ist es sicherlich hilfreich, die Vereinbarung zu treffen, dass sie
rechtzeitig über Veränderungen und anstehende Therapien informiert werden.
Dabei ist es wichtig keine Versprechungen zu machen, die nicht eingehalten werden können.
Es ist wichtig, dass die Kinder verstehen, dass man heute nicht zwangsläufig an Krebs sterben muss.
Dass diese Möglichkeit dennoch besteht, sollte den Kindern offen gesagt und Fragen in
dieser Richtung offen beantwortet werden.

Die Nähe zum Erkrankten erhöht das Verantwortungsgefühl - und auch die Belastung.
Etwas mehr Distanz kann hier hilfreich sein. Unterschätzen Sie nicht die Tanten und
Onkel in der Familie. Es muss nicht immer therapeutische Hilfe sein. Die Besonderheit
professioneller Hilfe besteht ja auch gerade darin, dass die Helfer noch genügend Distanz
haben, um Hilfestellung leisten zu können.“ (Bernhard Kleining)

Auszüge aus:
http://www.afg-heidelberg.de/fileadmin/FwbOnkologie/Abschlussarbeiten/Goldner.pdf

MammographieDas neue Brustkrebs-Früherkennungs Programm ist ein im Moment "heiss" diskutiertes Thema. Es gibt nicht nur positive Rückmeldungen. Der Online Standard schreibt am 10.3. folgendes dazu:

Brustkrebs-Vorsorge: Weniger Frauen bei Mammographie als vorher, flächendeckende Vorsorge greift nicht ein, die Situation ist schlechter als vor dem Programm.....

Situation schlechter als zuvor

Laut den Radiologen kommen nur fünf Prozent der eingeladenen Frauen zur Brustuntersuchung. Die Situation ist damit schlechter als vor dem Beginn des Programms. Die derzeitige Situation könnte selbst die bisher in den vergangenen 30 Jahren erreichten Ergebnisse bei der Brustkrebs-Früherkennung in Österreich in Gefahr bringen.

Im Österreich-Durchschnitt ist seit Anfang des Jahres ein Rückgang der Häufigkeit von Mammografien von 21 Prozent zu verzeichnen. In Salzburg betrug der Rückgang bisher sogar 57 Prozent.

Schwache Teilnahme

Die ersten Details wurden bereits am vergangenen Freitag aus dem Burgenland bekannt. Dort ist die Teilnahme der eingeladenen Frauen sehr gering. In diesem Bundesland haben beispielsweise bisher von monatlich 2.400 eingeladenen Frauen lediglich 250 das Angebot angenommen, nur 26 hatten zuvor noch nie eine Mammografie-Untersuchung gemacht.


Doch eine ähnliche Situation zeigt sich in ganz Österreich. "Bisher kommt auf die schriftliche Einladung fast keine Frau", sagte Franz Frühwald, Bundesfachgruppenobmann der österreichischen Radiologen.


Vor dem Programm fanden 95 Prozent der Mammografien infolge von direkten Verdachtsmomenten, also nach Zuweisungen durch Ärzte, statt. Man schätzt, dass bisher etwa 45 Prozent der Frauen zur Vorsorge-Mammografie wegen Brustkrebses gingen. In Österreich gibt es jedes Jahr rund 5.000 Neuerkrankungen, 1.600 Frauen sterben jährlich an einem Mammakarzinom. Eine Beteiligung von 70 Prozent sollte die Sterberaten um rund 30 Prozent senken.

Überweisung nicht mehr möglich

Das organisierte Mammografie-Screeningprogramm sollte gerade jene Frauen zu der Untersuchung bringen, die bisher noch nicht teilgenommen hatten. Doch gerade das ist bisher ausgeblieben. Der möglicherweise entscheidende Punkt:

Mit dem Start des Programms darf kein Arzt eine Frau zu einer Vorsorge-Mammografie schicken bzw. formal "überweisen". Eine Überweisung ist nur möglich, wenn schon der Verdacht auf eine Erkrankung oder Symptome bestehen. Dafür sind zehn "Indikationen" vorgesehen.

Eine solche kurative Mammografie ist etwas anderes als eine Vorsorge-Mammografie. Für die Mammografie ohne Symptopme erhalten nun alle Frauen im Alter zwischen 45 und 69 Jahren nunmehr alle zwei Jahre direkt eine Einladung zu der Untersuchung.

"Die, die dürfen, wollen nicht. Die, die wollen, dürfen nicht", fasst es Radiologen-Obmann Frühwald zusammen.

Frühwald, der an der Ausverhandlung des Mammografie-Programms federführend fmitgewirkt hat, sagt, man habe zwar damit gerechnet, dass der Wegfall der Hausärzte und Gynäkologen bei den Zuweisungen Probleme bereiten könnte - "doch dass das so stark wird, hat man nicht vorhergesehen."

Auch ein anderer Radiologe kritisiert, dass die Ärzte zu wenig eingebunden werden: "Wenn man aus dem Programm die hauptsächlichen Zuweiser wie Hausärzte und Gynäkologen 'hinauskickt' - und die jüngeren und älteren Frauen auch, dann bekommt man ein Problem", sagt der Arzt. Kritiker befürchten gar schon ein Ansteigen der Mammakarzinom-Mortalität......

Es ist noch nicht das letzte Wort gesprochen, ich werde Euch regelmäßig über den aktuellen Stand der Dinge informieren.

Eure Mona

Ich habe ein bisschen recherchiert und möchte Euch in meinem heutigen Blog einen kleinen Einblick geben, in die Rechte, die Ihr als PatientInnen habt...

Auszug aus der Patienten- und Pflegeanwaltschaft 

Was sind Patientenrechte:


Patientenrechte schützen und unterstützen Patienten im Verlauf einer Behandlung in einer Krankenanstalt, bei einem niedergelassenen Arzt (Arzt für Allgemeinmedizin, Facharzt oder Zahnarzt) oder einer sonstigen Einrichtung des Gesundheitswesens (zB Betreuung durch einen Rettungsdienst, Apotheke, Physiotherapeuten, etc.).
Die Patientenrechte sind in der Patientencharta in übersichtlicher und leicht lesbarer Weise zusammengefasst.
Für den Bereich des Sozialwesens z.B. für den Bereich der Pflegeheime sind ähnliche Rechte – dort werden sie Heimbewohnerrechte genannt – geregelt. Diese sind aber von Bundesland zu Bundesland verschieden

Ihr Recht auf Selbstbestimmung:

  • Sie dürfen grundsätzlich nur mit Ihrer Zustimmung medizinisch behandelt werden.
  • Sollte bei einer Erkrankung die Möglichkeit bestehen, dass Sie über Ihre Behandlung nicht mehr selbst entscheiden können, können Sie im Vorhinein in einer Patientenverfügung festlegen, welche Behandlungsschritte Ihre Ärzte bei Ihnen setzen oder unterlassen sollen.
  • Sie können Vertrauenspersonen bestimmen, die in allfällige Entscheidungen einbezogen werden müssen.
  • Sie können einen Vorsorgebevollmächtigten erstellen.
  • Auch für die Mitbestimmung von Kindern und Jugendlichen gibt es spezielle Regelungen.


Ihr Recht auf Information über:

  • Ihren Gesundheitszustand
  • alle Möglichkeiten zur Diagnose und Behandlung
  • bekannte Risiken und Folgen von Untersuchungen und Behandlungen
  • Ihre erforderliche Mitwirkung und Lebensführung für eine erfolgreiche Behandlung
  • die Ihnen voraussichtlich entstehenden Kosten


Ihr Arzt muss Sie so informieren, wie es Ihrem Krankheitszustand, Ihrer Persönlichkeit und Ihrer momentanen Verfassung entspricht. Er muss auf Ihre Fragen eingehen und seine Aussagen für Sie verständlich formulieren. Kinder und Jugendliche müssen je nach ihrem Entwicklungsstand zusätzlich zu ihren gesetzlichen Vertretern informiert werden.


Weitere Rechte haben Sie auf: 

  • Einsicht in Ihre Krankengeschichte
  • eine Abschrift oder Kopie Ihres Krankenaktes
  • bestmögliche Schmerztherapie
  • Kontakte und Besuche
  • seelsorgerische Betreuung und psychologische Unterstützung
  • bestmögliche Wahrung Ihrer Intimsphäre
  • eine möglichst kindgerechte Ausstattung der Krankenzimmer
  • Rücksichtnahme auf einen allgemein üblichen Lebensrhythmus
  • ein Sterben in Würde


PatientInnenrechte & Arzneimittel:

Patientenrechte schützen und unterstützen den Patienten im Verlauf einer Behandlung in einer Krankenanstalt, bei einem niedergelassenen Arzt oder einer sonstigen Einrichtung des Gesundheitswesens.

Arzneimittel sind Stoffe, die im Wesentlichen auf den Organismus wirken und dazu bestimmt sind Krankheiten zu heilen, zu lindern, zu verhüten und zu erkennen.
Auch homöopathische Arzneimittel gelten als Medikamente, sofern sie nach homöopathischen Grundsätzen und Verfahrenstechniken hergestellt und im Arzneimittelregister eingetragen sind.


Weitere Informationen findet Ihr unter:
http://www.patientenanwalt.com/