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8. EUROPA DONNA Pan-Europäische Konferenz in Amsterdam – 27.-28.10.2007
Vom 26. bis zum 28. Oktober 2007 trafen sich über 200 von Brustkrebs betroffenen Frauen aus 32 europäischen Ländern, sowie Patientinnen- und Interessensvertreterinnen, zu der von EUROPA DONNA im jeweils 2-Jahresabstand ausgerichteten 8. EUROPA DONNA Pan-Europäischen Konferenz in Amsterdam.
EUROPA DONNA, die Europäische Koalition gegen Brustkrebs, vereinigt zurzeit 42 sogenannte nationale EUROPA DONNA–Foren und bildet so ein europaweites Brustkrebs-Netzwerk.
Der Fokus der Konferenz lag auf den Themen: Betreiben von Lobbying in allen europäischen Ländern zur Einführung der EU-Richtlinien, um eine Qualitätssicherung in Brustkrebs-Screening und Diagnose zu erreichen.
Im Rahmen der Konferenz wurde die neueste EUROPA DONNA_Publikation, die Broschüre „A Short Guide to the EU-Guidelines“ vorgestellt. Diese Broschüre ist eine gekürzte Form der EU-Richtlinien und geht auf die wichtigsten Punkte der Richtlinien ein.
Die TeilnehmerInnen hörten Vorträge zu den neuesten Erkenntnissen auf den Gebieten der Diagnose, Therapien, laufender Studien, Gesundheitsökonomie, unterschiedlicher Bedürnisse junger und älterer Patientinnen mit Brustkrebs, Einrichtung von speziellen Brustzentren, sowie Faktoren des Lebensstils und der Komplementärmedizin.
In der Eröffnung hob die Präsidentin von EUROPA DONNA International, Ingrid Kössler (Schweden), die Bedeutung dieser Konferenz hervor, die den Aktivistinnen aus allen Foren die Möglichkeit bietet, sich über Strategien und Gegebenheiten in ihren jeweiligen Ländern auszutauschen. Über all dem steht das gemeinsame Ziel, dass jede Frau überall in Europa die beste Brustkrebstherapie erhält: „Mit mehr als 330.000 Brustkrebsdiagnosen jährlich in Europa, müssen wir uns gemeinsam dafür einsetzen, dass sich in der Brustkrebsbehandlung in allen Ländern Europas die EU-Richtlinien durchsetzen und behandelnde Ärzte sich daran halten.“
Einen Überblick über die EU-Richtlinien gab Dr. Nick Perry – leitender Screening-Radiologe aus London und Mitherausgeber der Europäischen Leitlinien. Er hob die Wichtigkeit der Richtlinien für die Erlangung der „Best Practice“ hervor. Die Einhaltung der Richtlinien garantieren z.B. ein den Minimumstandards entsprechendendes Screening erhalten und helfen so in den verschiedenen Ländern die Qualität der Daignostik und Behandlung zu steigern.
Dr. Perrys Präsentation findet sich auf www.europadonna.org Dr. Emiel Rutgers, ein Chirurg aus den Niederlanden, präsentierte die neuesten Methoden in bildgebenden Untersuchungsmethoden, chirurgischer Technik, Biopsie, onkoplastischer Chirurgie und Strahlentherapie bei Brustkrebs. Er forderte, dass alle Bereiche von Diagnose und Therapie bei Brustkrebs von einem multidisziplinären Team behandelt werden sollen, was zu einer Verbesserung der Lebensqualität der Patientinnen und letzendlich auch des behandelnden Team führt.
In ihrer Präsentation zu gezielten Therapien und klinischen Studien, strich Dr. Fatima Cardoso – wissenschaftliche Direktorin bei TRANSBIG und Assistenzprofessorin an der Medizinischen Onkologischen Klinik in Brüssel, die Wichtigkeit gezielter Therapien hervor. Es kommt sehr häufig zur „Übertherapie“ bei Brustkrebs. Weil aber Brustkrebs viele biologische Varianten aufweist, sind gezielte Therapien umso wichtiger. Sie erklärte, dass die derzeit laufende MINDACT-Studie die Hypothese untersucht, ob nicht ein Genmerkmal des Tumors, Aufschlüsse über seine Bösartigkeit geben könnte und so bei Tumoren mit einer besseren Prognose, Frauen in Zukunft die Chemotherapie erspart bleiben könnte.
Dr. Cardoso ergänzte, dass nur 5 – 10% der Krebspatienten derzeit an Studien teilnehmen, höhere Teilnehmerzahlen jedoch notwendig sind und Patientinnen sollten dazu ermutigt werden, an Studien teilzunehmen. Prof. Bengt Jönsson aus Stockholm präsentierte einen Überblick über den Karolinska Report. Dieser Bericht gibt Aufschluss darüber, inwieweit innovative Krebsmedikation in den verschiedenen Ländern eingesetzt bzw. verfügbar ist oder nicht. Von Land zu Land gibt es grosse Unterschiede. Länder mit niedrigerem BIP und weniger Budget für das Gesundheitswesen, weisen per capita einen geringeren Zugang zu innovativen Therapien auf. Sterbe- und 5-Jahres-Überlebensraten könnten unter Verwendung neuer Therapien in diesen Ländern gesenkt bzw. gehoben werden. Prof. Jönssen forderte in seinem Referat, gleichen Zugang für alle Patienten zu neuen Therapien.
Prof. Lars Holmberg vom King’s College in London, Abteilung für Krebsstudien, strich in seinem Referat die speziellen Bedürfnisse von jungen Frauen (unter 40) und älteren (70 und älter) mit Brustkrebs heraus. Für beide Gruppen gibt es nur wenige publizierte Studien und diese Gruppen weisen auch eine niedrigere Überlebensrate als die Gruppe der 40 – 69 jährigen, auf. Seiner Meinung nach, könnte dies darauf zurück geführt werden, dass es für diese beiden Altersgruppen keine Richtlinien in der Therapie gibt. Prof. Holmberg forderte vermehrte empirische Nachweise für die Patientinnengruppen jüngerer und älterer Frauen und wies auf die Notwendigkeit hin, auch für diese Altersgruppen klare Richtlinien zu erarbeiten und einzuführen.
Dr. Rob Carpenter, ein britischer Brustchirurg, stellte das neu errichtete und aus Spendengeldern finanzierte Brustzentrum am St. Bartholomew`s Hospital in London, vor. Alle mit Brustkrebs befassten medizinischen und pflegerischen „Disziplinen“ sind hier unter einem Dach vereint. Jede Patientin wird von Diagnose über Therapie und Nachsorge von einem multidisziplinären Team behandelt und betreut. Das Zentrum wird grossteils nach den EU-Richtlinien betrieben.
Prof. Alexander Molassiotis, Professor an der Universität von Manchester, sagte in seinem Referat, dass Verbesserungen im Lebensstil das Auftreten von Brustkrebs verhindern und Überlebensraten steigern können. Die langzeitige Einnahme von Hormonersatztherapien stellt das Hauptrisiko unter den Lebensstilfaktoren dar, wobei wiederum regelmäßiger Sport und Bewegung, das Risiko mindern können. Prof. Molassiotis präsentierte auch die neuesten Erkenntnisse betreffend Komplementärmedizin. Hier zeigt sich, das Kräutermedizin und Akupressur als begleitende Maßnahme zu schulmedizinischen Therapien, die unangenehmen Nebenwirkungen von Chemotherapien vermindern können. Um für sich die beste Entscheidung treffen zu können, müssen Frauen hier mit guter Information versorgt werden.
Die Einführung der EU-Richtlinien waren auch das Thema einer im Rahmen der Konferenz abgehaltenen Podiumsdiskussion, in der vor allem die Einführungsprozesse von Screeningprogrammen im Mittelpunkt standen. Dazu präsentierten Vertreterinnen der EUROPA DONNA-Foren Belgiens, Frankreichs und Slowenien, das in ihren Ländern jeweils erst kürzlich eingeführte Screeningprogramm. Susan Knox, Geschäftsführende Präsidentin von Europa Donna International, wies darauf hin, dass Patientinnen- und Interessensvertreterinnen mit der von EUROPA DONNA neu publizierten und auf dieser Konferenz vorgestellten Broschüre, „Short Guide to the EU-Guidelines“ (Kurzinformation zu den EU-Richtlinien) nun ein starkes Hilfsmittel in der Hand haben, um Lobbying für die Einführung der Richtlinien in ihren Ländern zu betreiben. Die Broschüre ist bei EUROPA DONNA International erhältlich und wird demnächst auch in Deutsch und anderen Sprachen der EU erhältlich sein.
Im Anschluss an die Diskussion fanden Worskshops mit den Themen „Aspekte der Einführung von EU-Guidelines“, „Brustkrebs und Beruf“, „Altersdiskriminierung in Screeningprogrammen“ und ein Meeting der „Junge Frauen mit Brustkrebs“-Gruppe statt.
Nach der Konferenz stand die Generalversammlung von EUROP DONNA auf dem Programm, die im Abstand von 2 Jahren abgehalten wird.
Tagesordnungspunkte waren neben Berichten des Vorstandes und des Kassiers, die notwendige Wahl eines neuen Vorstandmitgliedes und die Präsentation der Ergebnisse der Analyse der Boston Study Group über den Status von EUROPA DONNA.
Die Wahl in den Vorstand konnte Sema Erdem, Präsidentin des türkischen EUROPA DONNA-Forums für sich entscheiden und wird ab Jänner 2008 im Vorstand von EUROPA DONNA International mitarbeiten.
Die Analyse der Boston Study Group wurde von Dr. Ulrik Schulze, Generaldirektor der Boston Study Group präsentiert. Die Untersuchung ergab, dass EUROPA DONNA als eine der ersten Patientinnenvertretungen Europas, seit ihrem Gründungsjahr 1994 mit seinen nationalen Foren ein dichtes Netzwerk mit exzellenten Verbindungen zu Wissenschaft, Medizin und Politik aufgebaut hat. Von außen wird Europa Donna als eine sehr professionell agierende Patientinnenvetretungsorganisation gesehen, deren Stimme Echo und Beachtung findet. Dies sowohl auf europäischem als auch auf nationalem Niveau.
In mit 35 relevanten Personen aus dem Gesundheitswesen und verschiedenen PatientInnenorganisationen, geführten Interviews, wird EUROPA DONNA bescheinigt, adäquate, fachliche und auf Fakten basierende Information zu bieten. Die Koalition, Ihre Programme und bisherigen Errungenschaften werden von anderen PatientInnenvetretungsorganisationen als Maßstab gesehen.
Basierend auf die Analyse der Boston Study Group, wurde für die Zukunft folgender strategischer Plan für die Weiterentwiclung von EUROPA DONNA International gefasst: EUROPA DONNA soll seine Position als maßgebende Koalition für Brustkrebs weiter ausbauen und weiter festigen, Ausweiten von Möglichkeiten der Beschaffung finanzieller Mittel mit absoluter Transparenz. Ein vorläufiger Zeitplan für die Einführung des Planes beginnend mit Jahresanfang 2008, wurde präsentiert.
Ingrid Kössler, Präsidentin von EUROPA DONNA sagte: „ Dieser Plan wird EUROPA DONNA auf europäischem Niveau noch mehr stärken und uns helfen zu wachsen – nicht nur in Zahlen, sondern auch an Einfluß. Die mehr als 330.000 jährlich von Brustkrebs betroffenen Frauen in Europa, zählen darauf!“
Neben dem wissenschaftlichen und fachlichen Programm hatten die über 200 Delegierten aus 32 Ländern bei gemeinsamer Kanalboot-Stadtrundfahrt durch das nächtliche Amsterdam mit anschließendem Dinner, gute Gelegenheit sich über die Gegebenheiten in ihren Ländern auszutauschen, sich in geselliger Runde gegenseitig kennen zu lernen und auch ausgelassen zu feiern.
Kontaktinformation: EUROPA DONNA-The European Breast Cancer Coalition Via G. Previati 12, 20149 Milan, Italy Tel: 39 02 8907-9660; Fax: 39 02 8907-9664 Email: info@europadonna.org Website: www.europadonna.org
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