Die Idee

Hospiz und Palliative Care bezieht sich auf den international verwendeten Begriff „hospice and palliative care“. Hospiz und Palliative Care ist als Einheit zu sehen und umfasst die ganzheitliche Betreuung und Begleitung von Menschen mit schweren Erkrankungen, wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist, und von deren An- und Zugehörigen: ehrenamtliche Hospizbegleitung ebenso wie Palliativmedizin, Palliativpflege und psychosozial-spirituelle Betreuung.

Nicht mehr Lebensverlängerung ist das primäre Ziel, sondern die Lebensqualität bestmöglich zu erhalten. Hospiz und Palliative Care schenkt Zuwendung, lindert Schmerzen und andere Symptome, die die Lebensqualität beeinträchtigen, wie Fatigue, Atemnot, Übelkeit, und geht den Weg gemeinsamer Entscheidungsfindungen von Kranken, Betreuungsteam und An- und Zugehörigen.

Es hat sich gezeigt, dass der frühe Einbezug der Grundsätze von Hospiz und Palliative Care gute Auswirkungen auf Lebensqualität und Krankheitsverlauf haben. Hospiz und Palliative Care beschränkt sich nicht nur auf das unmittelbare Lebensende.

Im Mittelpunkt stehen der kranke Mensch und seine Bedürfnisse ebenso wie die An- und Zugehörigen . Eine Betreuung, die darauf eingehen kann, muss multiprofessionell erfolgen und in partnerschaftlicher Zusammenarbeit aller Beteiligten, nämlich Betroffene und deren An- und Zugehörige, ehrenamtliche HospizbegleiterInnen und hauptamtliche Palliativfachkräfte, Betreuende aus dem Bereich der spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung und aus dem Bereich der Grundversorgung.

Die Anfänge

Das Wort Hospiz leitet sich von dem lateinischen Begriff „hospitium“ ab und bedeutet Gastfreundschaft oder Herberge. Die Hospizidee geht auf Einrichtungen im frühen Mittelalter zurück, die PilgerInnen, die körperlich nicht mehr in der Lage waren, ihren Weg fortzusetzen, Unterkunft, Schutz, Hilfe und Pflege boten. Nach dem Ende der Kreuzzüge und Pilgerfahrten verschwanden Hospize in ihrer bisherigen Form und wurden von Gasthäusern, Spitälern und sogenannten Siechenhäusern, einer Art Pflegeeinrichtung, in der erkrankte Menschen und ältere Personen betreut wurden, ersetzt. Ende des 19. Jahrhunderts wurde die Hospizidee in Irland neu aufgegriffen und das Our Lady’s Hospice gegründet, das die Betreuung von LangzeitpatientInnen und Sterbenden zum Ziel hatte.

Als Gründerin der modernen Hospizbewegung gilt die englische Krankenschwester und Sozialarbeiterin Cicely Saunders (1918-2005). Sie war mit der unzureichenden Behandlung Krebskranker konfrontiert – und erkannte den Wunsch der PatientInnen nach möglichster Schmerzfreiheit als zentrales Anliegen. Saunders studierte in der Folge Medizin. Zusammen mit PatientInnen entwarf sie als Ärztin das Modell einer Einrichtung, die Sterbenden eine lebenswerte Zeit bis zum Tod ermöglicht. Der Grundgedanke der Betreuung gilt bis heute: ”Low tech and high touch”. Saunders eröffnete 1967 im Londoner Vorort Sydenham das St. Christopher´s Hospice. Sie bezog sich mit der Bezeichnung „hospice“ auf das mittelalterliche Hospiz. Im Zusammenhang mit dem Tod lässt sich das Hospiz als „Raststätte“ für das letzte Stück Lebensweg verstehen. Cicely Saunders forschte in der Folge zur Schmerzlinderung und entwickelte das Konzept von „total pain“, dem Schmerz in seiner körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen Dimension. Eine gelingende Betreuung am Lebensende muss, so ihre Schlussfolgerung, all diese Dimensionen berücksichtigen.

Die Verbreitung der Hospizidee erfolgte in den frühen 1970er Jahren zunächst in englischsprachigen Ländern. Der kanadische Arzt Balfour Mount (geb. 1939) etablierte 1975 den Begriff der Palliative Care (lat. pallium = „schützender“ Mantel), um die Haltung und Grundsätze der Hospizbewegung im Kontext eines Krankenhaues umzusetzen. Da im französischsprachigen Kanada der Begriff „hospice“ schon belegt war und Pflegeheime bezeichnete, wählte er den neuen Ausdruck „palliatif/palliative“, der sich in der Folge  besonders im medizinischen Bereich durchsetzte.

Auch die Publikationen der Schweizer Ärztin Dr. Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004), das bekannteste wohl „On death and dying“ (1969) – „Interviews mit Sterbenden“ (dt. 1971), trugen viel dazu bei, dass der Situation von Sterbenden mehr Aufmerksamkeit geschenkt wurde.

1987 wurde Palliative Care vom „Royal College of Physicians in the United Kingdom and Ireland” als selbstständige medizinische Fachdisziplin anerkannt.

1988 erfolgte in Mailand die Gründung der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care (EAPC). Weltweit haben sich vielfältige Einrichtungen etabliert. Siehe auch Hospiz & Palliative Care -Internationales

Eine Idee und ihre Umsetzung

Grundsätze der Hospiz- und Palliativversorgung

  • Eine ganzheitliche Betreuung, die körperliche, psychische, soziale und spirituelle Bedürfnisse gleichermaßen umfasst
  • Der Bedarf und die Bedürfnisse der Patientin/des Patienten stehen im Zentrum, individuelle Zuwendung ist sehr wichtig.
  • Die Lebensqualität der PatientInnen und der An- und Zugehörigen soll erhalten bzw. verbessert werden.
  • An- und Zugehörige werden in die Betreuung miteinbezogen.
  • In gewünschter Umgebung (z.B. zu Hause) betreut zu werden und sterben zu können, wird nach Möglichkeit angestrebt.
  • Das Selbstbestimmungsrecht der PatientInnen (z.B. durch Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht oder VSD Vorsorgedialog®) ist handlungsweisend.
  • Bei einer lebensbedrohlichen Grunderkrankung soll Palliativbetreuung möglichst frühzeitig mit spezialisierten Fachkräften einbezogen werden. Auf Heilung ausgerichtete und palliative Maßnahmen können ineinandergreifen.
  • Folgende Aspekte entscheiden über Therapie und Maßnahmen:
    – Lindernde und symptomatische Behandlungsmaßnahmen haben oberste Priorität.
    – Man wägt Nutzen und Belastung von Behandlungsmaßnahmen im Hinblick auf die Lebensqualität der PatientInnen ab.
    – Von Diagnostik und Untersuchungen ohne therapeutische Konsequenz und Therapien ohne Aussicht auf Verbesserung der Lebensqualität wird Abstand genommen.
  • Entscheidungen finden PatientInnen, An- und Zugehörigen und Team gemeinsam.
  • Das vorausschauende Planen der Betreuung für die letzte Lebensphase, z.B. durch den VSD Vorsorgedialog®, ist wesentlich.
  • Bei Bedarf werden An- und Zugehörige über den Tod der PatientInnen hinaus unterstützt (Trauerbegleitung).
  • Die Betreuung geschieht durch ein interprofessionelles Team mit spezieller Qualifikation und Ausbildung in Palliative Care.
  • Speziell ausgebildete ehrenamtliche HospizbegleiterInnen begleiten zu Hause, im Krankenhaus, im Pflegeheim….
  • Eine gute und lückenlose Betreuung kann durch die enge Vernetzung der Hospiz- und Palliativeinrichtungen mit anderen Gesundheitsbereichen und medizinischen Disziplinen erreicht werden.

 

Hospiz und Palliative Care ist die ganzheitliche Betreuung eines schwer erkrankten Menschen und seiner Familie. Dabei steht, wie der deutsche Palliativmediziner und Schmerztherapeut Hans Christof Müller-Busch formuliert hat, nicht die Krankheit im Mittelpunkt – sondern „der Mensch in seiner schicksalshaften Lebenssituation.“
Schicksalshaft wird die Lebenssituation, wenn die Krankheit so weit fortgeschritten oder wie z.B. im Fall von Demenz oder ALS (Amyotropher Lateralsklerose) grundsätzlich so ausgeprägt ist, dass die auf Heilung oder Wiederherstellung ausgerichteten Therapieversuche wenig erfolgversprechend sind.
Sobald das klar ist, sollte den Erkrankten allen gültigen Empfehlungen nach unverzüglich eine palliative Betreuung angeboten werden – parallel zu kurativen oder rehabilitativen Behandlungen.

Publikationen: Link

Auszüge aus: https://www.hospiz.at/  Dachverband HOSPIZ Österreich