Monas Blog

 

Chemo.LöweDer Löwe ist hart im Nehmen: Schon unzählige Male hat er eine Infusuion in seinen Arm bekommen. Manchmal ist sie blau, manchmal auch rot oder grün. Je nachdem, welche Therapie gerade am Plan steht. Danach wird die Einstichstelle der Nadel auch jedes Mal fachgerecht versorgt.

Mit Hilfe dieses "Chemo-Löwen" vermittelt Ingeborg Brandl, speziell ausgebildete "Breast Care Nurse" am Brustgesundheitszentrum im Wiener AKH, den Kindern ihrer Patientinnen, was gerade mit ihrer Mama passiert. Diese haben Brustkrebs und werden mit einer Chemotherapie behandelt. Prim. Christian Singer, Leiter des Bruskrebszentrums: "Die Diagnose bedeutet für die Betroffenen und ihre ganze Familie eine ungeheure Stress-Situation. Besonders Kinder können sich darunter häufig nur wenig vorstellen." Die Erfahrung zeige: Muss die Mutter etwa wegen der Therapie mehrere Tage im Spital verbringen, haben die Kleinen häufig Angst, weil sie nicht wissen, was dort mit ihr passiert. Das weiß auch Ingeborg Brandl: "Kinder sind klug. Sie merken, wenn die Eltern etwas bedrückt. In ihrer Phantasie wachsen die Bedrohung und damit auch die Angst." Deshalb sei es besonders wichtig, die Kinder behutsam aufzuklären.

Genau hier setzt das "Chemo-Krieger"-Projekt mit dem Löwen an. Brandl entwickelte es 2009 mit der Klinischen Psychologin Theresia Rosner. Es richtet sich an Kinder zwischen vier und zehn Jahren, dauert zwei bis drei Stunden und läuft in vier Etappen ab: Vorbesprechung, Stationsrundgang, das Anlegen einer Chemo-Infusion und Nachbetrachtung.

"Chemo-Krieger" kämpfen gegen Krebs

Kein Thema ist dabei tabu. "Die Kinder können jederzeit Fragen stellen und dürfen alles angreifen, besonders beim Besuch im Chemotherapie-Raum", sagt Brandl. Dort vermittelt sie ihren Besuchern altersgerecht, dass mit der Infusion winzige "Chemo-Krieger" in den Körper ihrer Mama gelangen, die dort die bösen Krebszellen bekämpfen.

Weil es Kindern häufig leichter fällt, ihre Eindrücke zeichnerisch festzuhalten, können sie abschließend bei Psychologin Theresia Rosner aufzeichnen, was sie erlebt haben. Dies dient nicht nur der Verarbeitung des Erlebten. Rosner kann anhand der Zeichnungen besser einordnen, was die Kinder am meisten beschäftigt. Erfahrungsgemäß steht der Kampf "gut" gegen "böse" dabei im Vordergrund. Für die Kinder heißt das: Die Chemo-Krieger siegen. Und beim Großteil ihrer Mütter ist das glücklicherweise auch in der Realität der Fall.

(https://kurier.at/leben/brustkrebs-projekt-chemo-loewe-nimmt-kindern-angst-um-mama)


Kinder von BrustkrebspatientInnen können sich unter der Diagnose Krebs oft nur wenig vorstellen. Müssen ihre Mütter wegen der Therapie für eine Nacht oder ein paar Tage ins Spital, haben die Kleinen häufig Angst um sie, weil sie sich nicht vorstellen können, was mit ihrer Mama dort geschieht. 

Die Arbeitsgruppe für Senologie des Brustgesundheitszentrums der Universitätsklinik für Frauenheilkunde der MedUni Wien und des Comprehensive Cancer Center (CCC) der MedUni Wien und des AKH Wien hat 2009 daher das Projekt „Chemokrieger – Stationsführung für Kinder“ gestartet. Christian Singer, Leiter der Senologie an der Universitätsklinik für Frauenheilkunde dazu: „Am Brustgesundheitszentrum steht die umfassende Betreuung unserer PatientInnen im Zentrum. Die Diagnose bedeutet für die Betroffenen und ihre Kinder eine ungeheure Stress-Situation. Mit dem Chemokrieger-Projekt können wir Mütter und Kinder entlasten.“

Aufklärung nimmt Angst

Entwickelt wurde das Chemokrieger-Projekt von zwei MitarbeiterInnen Singers: Ingeborg Brandl, Breast Care Nurse, und Theresia Rosner, Klinische Psychologin am AHK Wien, erkannten den Bedarf an kindgerechter Aufklärung. Ingeborg Brandl: „Kinder sind klug. Sie merken, wenn die Eltern etwas bedrückt. In ihrer Phantasie wachsen die Bedrohung und damit auch die Angst. Es ist sehr wichtig, die Kinder behutsam aufzuklären, um psychische Folgeschäden zu vermeiden. Hier bieten wir professionelle Hilfe.“

„Chemokrieger – Stationsführung für Kinder“ wurde speziell für PatientInnen der Station entwickelt, richtet sich an Kinder im Alter zwischen vier und zehn Jahren, dauert zwei bis drei Stunden und läuft in vier Schritten ab. Zuerst führt Teresia Rosner ein vorbereitendes Gespräch mit den Kindern. Danach besucht Ingeborg Brandl mit den Kindern die Station und zeigt ihnen, wo ihre Mütter behandelt werden. Den Abschluss bildet der Chemotherapieraum, wo die Breast Care Nurse den Kindern an einem Stofflöwen zeigt wie die Chemotherapie angelegt wird und abläuft. Die Kinder können alles angreifen und alle Fragen stellen, die sie möchten. Schließlich dürfen die Kinder bei Theresia Roser ihre Eindrücke zeichnerisch festhalten. Anhand dieser Reflexion kann die Psychologin feststellen, wie die Führung bei den Kindern angekommen ist. Die Teilnahme am Projekt erfolgt auf freiwilliger Basis.

Cancer School: komplexe Themen verständlich erklärt

Aufklärung von PatientInnen und ihren Angehörigen ist auch das Anliegen der Cancer School CCC Vienna, einem Projekt des Comprehensive Cancer Centers (CCC). Krebs-ExpertInnen der MedUni Wien vermitteln in Vorträgen, Workshops und Exkursionen anschaulich aktuelles Wissen über die Krankheit. Die Teilnahme an den Kursen der Cancer School im AKH Wien, Hörsaal 5, ist kostenlos, eine Anmeldung unter www.cancerschool.at/hp/kontakt/anmeldung.php ist aus Platzgründen unbedingt nötig. Die Vorträge starten am 30. Oktober und finden mittwochs von 18 bis 20Uhr statt. Das Wintersemester 2013/14 der Cancer School läuft bis 15. Jänner 2014. Zum detaillierten Programm geht es unter: www.cancerschool.at/hp/downloads.php.


Rückfragen bitte an: 
DI Isolde Fally

Externe und Interne Kommunikation des CCC    
Tel.: 01/ 40 400 1942 
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Spitalgasse 23, 1090 Wien

(http://www.ccc.ac.at/news/singleview/chemo-loewe-nimmt-kindern-die-angst-vor-mamas-chemotherapie/95ec209d61b826136b98901a6cac7d20
 
© Bild: Kurier
 

Was macht aus Ihrer Sicht klinische Studien patientenorientiert?

Patientenorientiert bedeutet patientenfreundlich.Klinische Studie wird ohne Patientenbeteiligung geplant und durchgeführt, aber alle einzelnen Schritte sind für die PatientInnen gut verständlich, durchschaubaren und werden möglichst angenehmen und stressfrei durchgeführt: Genaue und leicht verständliche Information:

  • Forschunginformierende Einverständniserklärung (informed consent)
  • was wird in der Studie untersucht
  • wie lange läuft die Studie
  • Ergebnisse früherer Studien
  • doppelblind und randomisiert oder nicht
  • was passiert nach Beendigung der Studie
  • Vorteile und Risiken
  • welche Zusatzuntersuchungen sind notwendig
  • wie erfolgen die medizinischen Kontrollen
  • Zeitaufwand
  • Nebenwirkungsmanagement
  • Studienabbruch wie und wann (Prüfarzt)
  • Auswertung und Ergebnisse
  • Behandlung nach Beendigung der Studie (kann ich dann das Medikament weiter oder neu erhalten (cross over)

Der Behandler bleibt im optimalen Fall gleich und kennt die Patientin. Kann eine Arzt-Patientenbeziehung aufbauen. Adherence oder Compliance, die Therapietreue ist damit gewährleistet.

Patientenzentriertheit Der/die Patient/in steht von der Planung, über die Durchführung im Mittelpunkt, das bedeutet, dass Patientenvertreter von der Planung, über die Ethikkommission über das Studienprotokoll und die Durchführung der Studie bis zur Auswertung und dem Schlussbericht beteiligt sind, um dies sicherzustellen. Advisory boards. Die Lebensqualität der Patienten spielt in der Studie eine wesentliche Rolle. Nebenwirkungen werden genau vermerkt. Es findet ein Austausch mit den Patientenvertretern statt über Vorkommnisse (Toxizität, schwere Nebenwirkungen, anderer Verlauf als angenommen). Patientenberichte in Form von Interviews (standardisiert oder halbstandardisiert) als PROs (patient reported outcomes) fließen in die Studie mit ein. Es können auch ergänzend qualitative Methoden eingesetzt werden, um neue Forschungsfragen zu generieren (fokussierte Gruppendiskussionen, Interviews, Befragungen).

Was ist wichtiger: ?
Ergebnis oder Wohl der PatientInnen?

Das Wohl der Patientin steht immer im Mittelpunkt. Nebenwirkungen, Lebensqualität, bestmögliche Behandlung unabhängig von sozioökonomischen Faktoren, Notfallsplan, Studienabbruch ohne negative Folgen für die Patientinnnen.Das Problem ist, dass in klinischen Studien die maximal anwendbare Dosis untersucht wird und es im realen Leben viel wichtiger ist auch eine minimal anwendbare Dosis zu finden, weil die Toxizität und die dadurch entstehenden Nebenwirkungen wesentlich geringer sein können. Sobald bei der Patientin ein Krankheitsprogress, eine Verschlechterung beobachtbar ist, muss darüber nachgedacht werden, die Blindheit (weder Arzt noch PatientIn weiß ob das Plazebo/Vergleichsmedikament oder der (neue) Wirkstoff verabreicht wird) auf zu heben, damit dies behandelt werden kann und die Patientin aus der Studie zu nehmen.Nach Beendigung der Studie sollte es möglich sein zu erfahren, in welchem Studienarm man sich befunden hat. Die weitere Behandlung sollte klar sein. Falls man sich im anderen Arm befunden hat, sollte man im Sinne eines Cross overs jetzt das Medikament erhalten können.

  • Todesfall ist ja leider nichts mehr zu machen. Die müssen dann aber gut nachuntersucht und dokumentiert werden.
  • (Benefit-Risk) Vorteile-Risiko-Abwägung. Die Vorteile müssen eindeutig überwiegen. Die Forscher sind verpflichtet, die Studienteilnehmerinnen über alle neuen Vorteile, Risken und Nebenwirkungen, die während der Studie auftreten, zu informieren.
  • Datenschutz und Vertraulichkeit der Patientinnendaten muss gewährleistet sein.
  • Adherenz: Studienprozesse, medizinische Kontrollen, Medikation, Melden von Nebenwirkungen.
  • Studienteilnehmerinnen sollten auf ihre Gesundheit achten und Risken meiden.
  • Ehrlichkeit bezüglich der Meldung von Nebenwirkungen und aller wichtigen Ereignisse, die die Studie beeinflussen könnten.

Praxis:
was ist ihre Wunschvorstellung in puncto Patientenorientierung – was muss geschehen, welche konkreten Empfehlungen?

Es sollen geschulte PatientInnen vertreterInnen zu geeigneten klinischen Studien aus ihrem Fachgebiet beigezogen werden von der Planung, über die Ethikkommission, über die Durchführung bis zur Beendigung. Qualitative Forschung soll die quantitative ergänzen und neue Fragestellungen kreieren. PROs (patient related outcomes) Patientenberichte – bilden auch die Grundlage für Fragebögen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQuoL questionnaires)(health related)

  • Studiendesign
  • wissenschaftliche und ethische Rezension
  • Entscheidung, welche Patientinnen in der Studie inkludiert sein sollten
  • Finden und Gewinnen geeigneter Patientinnen
  • Garantie des vollen Schutzes, Absicherung der Studienteilnehmerinnen

Ein patientenfreundliches Beispiel: EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) baut in ihren Studien so auch bei metastasierten Brustkrebsstudien HRQuoLq uestionnaires ein. Das ist auf dem Gebiet metastasierter Brustkrebs auf das Engagement von Fr. Dr. Fatima Cardoso, Vorsitzende der ABC Global Alliance zurückzuführen. Die EORTC führt schon je nach Erkrankung verschiedene HRQuoL questionnaires. Es tut sich einiges auf diesem Gebiet.

  • Eine österreichische Homepage, wo alle in Planung befindlichen, laufenden und abgeschlossenen Studien in gut verständlicher Art und Weise und nach Krankheiten aufgeschlüsselt aufgelistet sind und von Patientinnen eingesehen werden können. Diese muss von der öffentlichen Hand geschehen, um nicht in das Fahrwasser der Pharmaeinflussnahme zu geraten und alle an der Studie beteiligten müssen aufgelistet sein. Wenn dort auch in der jeweiligen Studie Kontaktmöglichkeiten aufgeführt sind, mit denen man mit Mitpatientinnen in dieser Studie in Kontakt treten kann, wäre das optimal.
  • (Advisory group) beratende, unterstützende Patientenvertreter-gruppe zu einer bestimmten klinischen Studie.
  • Patienteninformationsbroschüren etc.
  • Community advisory boards (patient community) Gemeinschaftsberatungsgruppe
  • Regelmäßige Information über die Entwicklung und Fortschritte in der Studie.
  • Patientin zu Patientin Unterstützung wird immer wichtiger.
(Interview mit Frau Mag.Sabine Spitz)
 
 

Die mittelfrequente Muskelstimulation stellt für Patienten mit Polyneuropathien eine wirksame und nebenwirkungsfreie Ergänzung des Behandlungsspektrums dar.

Polyneuropathie

Polyneuropathien können viele Erscheinungsformen und ebenso viele Ursachen haben. Häufigste Symptome sind Parästhesien und Sensibilitätsstörungen, vor allem in den Extremitäten, im fortgeschrittenen Stadium können aber auch motorische Ausfälle, eine gesteigerte Druckempfindlichkeit oder trophische Störungen (funktionelle und struktureierte Gewebsveränderungen) auftreten.

Für die Betroffenen bedeutet das fast immer eine erhebliche Einschränkung ihrer Lebensqualität. Zu den brennenden bis krampfartigen Schmerzen kommen Muskelschwäche bis hin zu Lähmungen und Schlafstörungen.

Hochtontherapie

Mit der Entwicklung des deutschen Neurologen und Psychiaters Hans-Ulrich May wurde das Spektrum verfügbarer Therapien um eine nichtmedikamentösen Behandlungsoption erweitert:

Die mittelfrequente Muskelstimulation – auch Hochtontherapie oder Hochton Elektrische Muskelstimulation, kurz: HTEMS – soll den Stoffwechsel und die Durchblutung im Gewebe ähnlich aktivieren wie intensive körperliche Bewegung.

Anders als die klassische Elektrotherapie arbeitet HTEMS mit mittelfrequentem metallkompatiblem Wechselstrom. In der Regel werden die Elektroden dabei an den Oberschenkeln, Waden oder Fußsohlen angelegt.

Erstmals untersucht wurde die Hochtontherapie 2005 in einer Pilotstudie des Deutschen Diabetes Zentrums Düsseldorf.

Auch die bislang jüngste Untersuchung zeigte einen neuen Aspekt:

In einer 2016 durchgeführten Studie mit 28 Diabetes Patienten konnten die Forscher neben der mittleren Symptomreduktion von 8 auf 6 nach dem Neuropathie Symptom Score auch eine Reduzierung und erhöhte Differenzierung von hämatopoetischen Stammzellen nachweisen, die eine Gewebsregeneration begünstigen könnte.

Rehabilitationszentrum Sonnberghof

Das Zentrum Sonnberghof hat sich auf die Rehabilitation von Menschen mit Tumorerkrankungen spezialisiert. Seit etwa drei Jahren kommt – zusätzlich zum vorgegebenen Therapieumfang – auch die Hochtontherapie zur Behandlung von Polyneuropathien zur Anwendung. Die Prävalenz der Polyneuropathe beträgt je nach Tumorentität und Chemotherapie bis zu 40%.

Durchschnittlich erstrecken sich die Behandlungen über 16 Tage. Die Akzeptanz des Geräts ist überaus hoch. Das Handling durch die Patienten selbst gestaltet sich sehr einfach.

(Auszüge aus: Schmerz Nachrichten – Zeitschrift der Österreichischen Schmerzgesellschaft)

 

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