Monas Blog

Die Krebsdiagnose verändert ein Leben von heute auf morgen. Das Gefühl der existentiellen Bedrohung und die Hoffnung auf Heilung sind verbunden mit der Angst vor belastenden Therapien mit ungewissem Ausgang und mit der Erkenntnis, keine Kontrolle über den eigenen Körper zu haben.

In dieser Situation suchen viele PatientInnen nicht nur Rat bei ihrem Arzt. In Gesprächen mit anderen Betroffenen, in Broschüren, Flyern, Foldern im Fernsehen und im Internet finden sie unzählige, mehr oder weniger verständliche, teilweise widersprüchliche, teilweise auch falsche und gefährliche Informationen.

Die Unsicherheit wird dadurch eher verstätkt als verringert.

Nach einer Untersuchung an englischen Tumorzentren wollten über 90% der PatientInnen Informationen über ihre Prognose und alles über die Behandlung einschließlich zu erwartender Nebenwirkungen erfahren.

Gewünscht ist auch, Informationen möglichst früh und kontinuierlich zu erhalten.

Bereiche, des hautsächlichen Informationsbedarfs werden aufgrund eines sorgfältigen Reviews der einschlägigen zur Verfügung stehenden Literatur wie folgt zusammengefasst:

  • Verfügbare Behandlungsoptionen
  • Nebenwirkungen der Behandlung
  • Stadium/Schwere der Erkrankung
  • Heilungschancen und Prognose
  • Möglichkeiten, zur Behandlung/Genesung beizutragen
  • Lebensführung mit oder nach der Erkrankung

Die Rolle und Bedeutung von Informationen

PatientInnen, die das Gefühl haben, mangelhaft informiert zu sein oder zu wenig Informationen zu erhalten, sind unzufriedener mit ihrer Versorgung und ihrer Situation, unsicherer, fühlen sich schlechter, sind eher depressiv und ängstlich und neigen eher zu „ungünstigen“ Entscheidungen.

Fehlende Information ist eng mit dem Empfinden mangelhafter Unterstützung in Zusammenhang zu bringen.

Ausreichende und bedarfsgerechte Information hingegen, wird überwiegend positiv erlebt. Höhere Zufriedenheit, bessere Lebensqualität, bessere Krankheitsbewältigung und bessere Complience (Therapietreue) sind die Folge.

Sechs Funktionen, die Information für PatientInnen erfüllen können:

  • Kontrolle gewinnen
  • Angst reduzieren
  • Complience verbessern
  • Realistische Erwartungen fördern
  • Teilnahme/Beteiligung an Entscheidungen fördern
  • Gefühl von Sicherheit fördern

PatientInnenbeteiligung

Information ist auch die Grundlage und Voraussetzung für die „shared decision“ (gemeinsame Entscheidung).

Die gesundheitspolitische Zielsetzung der angestrebten Beteiligung von PatientInnen in medizinischen Entscheidungen als aktive PartnerInnen der Ärzte weiter voranzutreiben ist eines unser großen Projekte.

Deshalb bemüht sich Europa Donna Austria auch sehr darum, PatientInnen mittels „Metainformation“ laufend zu informieren.

Beispiele sind:

(Auszüge aus: Gemeinsame Entscheidung in der Krebstherapie, H.H.Bartsch,J.Weis)

Interview mit Frau Assoz.Prof.PDDr Vesna Bjelic-Radisic zum Thema Nebenwirkungen und Nebenwirkungsmanagement bei methastasierten Brustkrebs

Mit welchen Nebenwirkungen werden Sie am häufigsten konfrontiert?

Die Therapie des metastasierten Brustkrebses ist sehr individuell und muss immer wieder neu überdacht und geplant werden. Bis heute gilt ein metastasierter Brustkrebs als unheilbare Erkrankung, aber dank der vielfältigen Therapien sind die Verläufe der Erkrankungen oft dem Verlauf einer chronischen Erkrankung ähnlich.

Die Symptome können Folge der Erkrankung oder Folge der Therapie sein. Meistens handelt sich um eine Kombination.
Da Therapien immer wieder geändert werden bzw. die Absiedelungen von Tumorzellen verschiedene Organe betreffen, können die Symptome sehr unterschiedlich sein.
Sie reichen von Knochenschmerzen bei Absiedelungen im Knochen, Spannungsgefühl und Verdauungsbeschwerden bei Ascites (Wassersammlung in der Bauchhöhle) bis zu Veränderungen im Blutbild, die Patientinnen für Infektionen anfälliger machen können.
Weitere Symptome sind akute und chronische Müdigkeit, Bluthochblutdruck, Haut- und Schleimhautveränderungen nach Chemo- oder zielgerichteten Therapien bis hin zu Wechselbeschwerden bei antihormonellen Therapien.
Nicht zu vergessen sind späte Nebenwirkungen, wie z.B. Kardiotoxizität, periphere sensorische Neuropathie oder kognitive Störungen, die erst jahrelang später auftreten bzw. als „Dauer“ Symptom nach einer Therapie bestehen bleiben.


Eines der häufigsten Symptome, welches einen sehr starken Einfluss auf die Lebensqualität hat ist das sogenannte Fatigue-Syndrom, ein Zustand der chronischen Müdigkeit und Erschöpfung, charakteristisch nicht nur für Brustkrebs, sonders für alle anderen Arten von Krebs.
Obwohl Patientinnen ausreichend schlafen, sind sie in der Früh nicht ausgeschlafen und können oft einfache Arbeiten nicht verrichten.
Manche beschreiben diesen Zustand eher als körperliche Erschöpfung, für andere steht eher eine psychische Erschöpfung und Antrieblosigkeit im Vordergrund.
Diese Erschöpfung muss auch nicht unbedingt im Zusammenhang mit dem Fortschreiten der Erkrankung stehen. Auch Patientinnen mit einem stabilen Krankheitsverlauf können diese Symptome haben.

Ein Großteil der Patientinnen mit metastasierendem Brustkrebs hat eine endokrine Therapie mit den typischen Nebenwirkungen: Wechselbeschwerden, Hitzewallungen, Gelenksschmerzen, Konzentrationsschwäche und Gewichtszunahme. 

In den letzten Jahren ist eine Fülle von den neuen „zielgerichteten“ Therapien auf dem Markt gekommen mit vielversprechenden Resultaten in Bezug auf Lebensverlängerung, allerdings kämpfen Patientinnen mit den Nebenwirkungen dieser Therapie, wie z.B. Schleimhautveränderungen im Mund (Stomatitis), Durchfälle (Diarrhoe), Lungenerkrankung (Pneumonitis) etc.

Wie können Sie PatientInnen helfen?

Akute Symptome, die Folge der Erkrankung sind, bessern sich mit dem Ansprechen auf die Therapie bzw. werden auch in der akuten Phase symptomatisch behandelt. Z. B. bei Kurzatmigkeit und Spannungsgefühl durch Wassersammlung im Bauch werden Entlastungpunktionen durchgeführt.
Bei Knochenschmerzen, als Folge von Absiedelungen im Knochen kann neben der zielgerichteten Therapie auch eine Bestrahlung durchgeführt werden.
Auf der einen Seite führt die Bestrahlung zur Stabilisierung der Erkrankung, auf der anderen Seite werden dadurch auch Schmerzen gemildert.

Symptome die als Folge von Therapien entstehen werden gezielt therapiert und behandelt. Aus dem Grund sind engmaschige klinische Kontrollen der Patientinnen sehr wichtig und notwendig. Manches Mal können auch vorbeugend Medikamente gegeben werden, z.B. wird Übelkeit mit sog. Antiemetika behandelt, oft vorbeugend, wenn man weiß dass eine bestimmte Therapie diese Nebenwirkungen nach sich zieht. Oder wenn eine Therapie Mundschleimhautentzündungen verursacht, wird ebenfalls eine Prophylaxe (Spülung der Mundhöhle, weiche Zahnbürste, Vermeidung von starken Gewürzen, regelmäßige Zahnhygiene und Zahnarztbesuche) durchgeführt. Neben diesen gezielten Therapien gibt es einige Möglichkeiten, Patientinnen selbst bei der Bekämpfung von Nebenwirkungen zu unterstützen.

Vielleicht für den Laien unverständlich kann bei chronischer Müdigkeit, ein individuelles Bewegungstraining helfen.
Sollten Begleiterkrankungen vorhanden sein, sollten diese ebenfalls behandelt werden. Ein wichtiger Auslöser für chronische Müdigkeit sind Schmerzen. Ausreichende Schmerztherapie ist heutzutage ein „muss“ in der Behandlung dieser Patientinnen. Eine psychosoziale Begleitung kann auch oft sehr hilfreich sein.
Nebenwirkungen von endokrinen Therapien können durch körperliches Training gemildert werden.

Wieweit sind Nebenwirkungen für Betroffene akzeptabel?

Mit den heutigen Therapiemöglichkeiten und Unterstützungsangeboten, die von Medikamenten bis zur psychologischen und sozialen Unterstützung reichen, ist es möglich, die Nebenwirkungen gut zu kontrollieren bzw. zu therapieren. Eine ausgewogene Ernährung, mit der Unterstützung einen Fachmannes/einer Fachfrau, viel Bewegung mit entsprechender Begleitung kann die Bekämpfung der Nebenwirkungen unterstützen.

Was sollten PatientInnen auf keinen Fall tun?

Es wird oft über einer Krebsdiät gesprochen. Aber: Eine Krebsdiät gibt es nicht, obwohl auf diesem Gebiet viel geforscht wurde. Auf eigene Initiative verschiedene “Aufbaumittel oder Nahrungsergänzungmittel“ zu nehmen, kann nicht empfohlen werden.

Gibt es eine Art "Nebenwirkungsbegleitung"?

Engmaschige Kontrolle, medizinische und psychologische, sogenannten psychoonkologische Begleitung ist „standard of care“ in Österreich. Bei Bedarf kann diese Begleitung auch auf verschiedene sozialrechtliche Unterstützung erweitert werden, um Wege aufzuzeigen, wie Frauen Hilfe bekommen können, wenn sie mit dem Alltag alleine nicht mehr zu Recht kommen. Auch Hinweise auf Beratungsstellen, Hilfe bei Antragstellungen für mobile Hilfe sowie die Unterstützung durch Selbsthilfegruppen, die österreichweit unseren Patientinnen zur Verfügung stehen, sollten angeboten werden.

 

Vielen Dank für das Interview

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Ass.Prof.Priv. Doz.Dr. Georg Pfeiler

Leiter der onkologischen Brustambulanz der Universitäts - Frauenklinik der Meduni Wien (AKH Wien), Facharzt für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Abteilung für Gynäkologie und gynäkologische Onkologie

Herr Prof. Pfeiler, vielen Dank, dass Sie sich für dieses Interview Zeit genommen haben. Ich würde Ihnen gerne einige Fragen stellen, die für PatientInnen und Angehörige wichtig zu wissen sind.

Frage1:

Was bedeutet Compliance?

Prof. Pfeiler:

Compliance ist die grundsätzliche Bereitschaft der Patientin sich einer Therapie zu unterziehen, die gemeinsam mit der behandelnden Ärztin/dem behandelnden Arzt beschlossen wurde. Zudem setzt die Patientin die Therapie unter ärztlicher Leitung wirklich um, d.h. nimmt die verordneten Tabletten, macht regelmäßig ein Blutbild oder meldet Beschwerden oder Probleme, die durch die Therapie entstanden sind. Dass die Patientin tatsächlich z.b. jeden Tag die verordneten Tabletten nimmt wird auch 'Adherence' oder zu Deutsch 'Adährenz' bezeichnet.

Frage 2:

Wie wichtig ist es complient zu sein?

Prof. Pfeiler:

Ganz wichtig! Wenn unter einer Therapie nicht die vorgeschriebenen regelmäßigen Kontrollen eingehalten werden, dann kann das für die Patientin unter Umständen gefährlich werden. Wenn die Patientin, Ihre Beschwerden nicht mit der Ärztin/dem Arzt bespricht, dann wird das unter Umständen zu Therapieabbrüchen führen. Und wenn die Therapie frühzeitig abgebrochen wird, dann kann das zu einer schlechteren Prognose führen - dafür liegen Daten vor.

Frage 3:

Wie wichtig ist es, eine gute, ehrliche und offene Kommunikation
mit dem behandelnden Arzt zu haben?

Prof. Pfeiler:

Eine Ärztin/ein Arzt kann nur dann gut helfen, wenn die Patientin Ihre Beschwerden, die Sorgen und Ängste, die Nebenwirkungen der Therapie etc mitteilt. Es ist hier natürlich nicht nur die Patientin gefordert, sondern auch die Ärztin/der Arzt sich Zeit zu nehmen und auch wirklich zuzuhören. Die Sorgen, die eine Patientin quälen wie z.b. 'kann ich während der Chemotherapie auf Urlaub fahren' oder 'gibt es nicht doch eine Möglichkeit gegen die Scheidentrockenheit während der antihormonellen Therapie anzukommen' müssen ausgesprochen werden. Man kann nicht immer alles lösen, aber man kann es dann versuchen.

Frage 4:

Was sollten PatientInnen auf keinen Fall tun?

Prof. Pfeiler:

Dem Arzt zusätzliche Therapie die eingenommen werden verschweigen - das kann gefährlich sein.

Frage 5:

Gibt es eine Art "Nebenwirkungsbegleitung"?

Prof. Pfeiler:

Ja! Eine grundlegende Aufgabe der Ärztin/ des Arztes ist es, Nebenwirkungen vor allem - aber nicht ausschließlich - bei der Chemotherapie zu lindern. Gerade bei der Chemotherapie werden schon präventiv Medikamente gegeben um zB Übelkeit hintanzuhalten. Aber auch bei allen anderen Therapien wie z.b. der antihormonellen Therapie ist es wesentlich Nebenwirkungen zu lindern. Grundvoraussetzung hierfür ist, dass die Patientin ihrer betreuenden Ärztin/ ihrem betreuendem Arzt von den Nebenwirkungen berichtet.

Herr Prof Pfeiler, vielen Dank für dieses aufschlussreiche Interview