Monas Blog

 

Das Lymphödem ist eine sichtbare und tastbare Schwellung der Haut und des Unterhautbindegewebes eines abgrenzbaren Körperteiles. Sie entsteht durch Einlagerung von eiweißreicher Flüssigkeit und Schlackenstoffen wie Zellbruchstücken, Schmutz, Krebszellen u.v.m. (Lymphe) im Zwischenzellraum der Haut.
Das Lymphödem ist eine chronische Erkrankung. Ohne Behandlung schreitet diese Krankheit durch Veränderung und Vermehrung des Unterhautbindegewebes fort (wie es auch bei Narbenbildung zu beobachten ist). Es kommt zunehmend zur Schädigung und Funktionsschädigung des sehr fragilen Lymphgefäßsystems in allen seinen Abschnitten (Lymphaufnahme- und Lymphtransportapparat) und verschlimmert so das Krankheitsbild.

Ursache:

Das Lymphgefäßsystem ist ein den Venen parallel geschaltetes Drainagesystem. Wird dieses oder die dem Lymphgefäßsystem dazwischen geschalteten Lymphknoten so stark geschädigt, dass es seine Funktion nicht mehr ausüben kann, bleibt die Lymphe im Gewebe liegen, es entsteht ein Lymphödem. Ursachen einer solchen Schädigung eines gesunden Lymphgefäßsystems können in einer Operation (Entfernung von Lymphknoten) und/oder Bestrahlung – wie sie bei der Krebstherapie notwendig ist – liegen. Auch Verletzungen und Entzündungen können die Transportkapazität des Lymphgefäßsystems so stark beeinträchtigen, dass es nicht mehr in der Lage ist, die im Gewebe anfallende Lymphe abzutransportieren.

Auf Grund der Entstehung des Lymphödems unterscheidet man erworbene (sekundäre) Lymphödeme, wenn ein gesundes funktionierendes Lymphgefäßsystem stark geschädigt wird. Auch veranlagte und zum Teil eine ererbte anatomische oder funktionelle Fehlbildung des Lymphgefäßsystems, die bei der Geburt vorhanden ist, oder sich aber erst im späteren Leben klinisch manifestiert, können Ursache eines Lymphstaus (primäre Lymphödeme) sein.

Stadium 1

Ödem, spontan reversibles Stadium: Das Ödem ist von weicher Konsistenz, die Schwellung geht durch Schonung und Hochlagern spontan zurück.

Stadium 2

Durch sekundäre Gewebsveränderungen (Verdickung der Haut, Schwellung nicht dellbar, narbig hart) ist ein spontaner Rückgang der Schwellung nicht mehr möglich.

Stadium 3

Elephantiasis: Ausgeprägte Schwellung mit Verhärtung und typischen Hautveränderungen. (Hyperkeratosen, Papillomatosis cutis lymphostatica, Lymphzysten und Lymphfistel).
Eine Immobilität kann durch die zunehmende Volumenzunahme und Schwere des betroffenen Armes oder Beines bzw. des gesamten Körpers, aber auch durch eine Bewegungseinschränkung der Gelenke eintreten.

Therapie

  • Regelmäßige Behandlung der Ödeme mit manueller Lymphdrainge (ML) und Manuelle Lymphdrainage und Kompressionsbandagierung (KPE)
  • Beine und Arme immer wieder hochlagern, vor allem nachts.
  • Tragen einer Arm oder Bein Kompressionsversorgung
  • Selbstbandage nachts bei stärkeren Ödemen
  • Hautpflege
  • Bewegung
  • Ernährung

Phase 1

In der Phase 1 wird der bestmögliche Ödem Zustand angestrebt = Reduktionsphase.
Dauer durchschnittlich 20-28 Tage.
Therapie täglich
Zeiten 60-120 Minuten abhängig vom Ödem-Zustand
Hautpflege und/ oder Hautsanierung mit geeigneten Mitteln
Anschließen Mehrlagenkompressionsbandage für 20-22 Stunden.

Phase 2 Optimierung und Erhaltung

MLD als Block oder regelmäßig, individuell angepasst, sodass das Ödem nicht schlechter wird.
Kompression, jedenfalls bei bestehendem Ödem unter Orthostase, ggf. nachts Bandagierung.
Regelmäßig (medizinisch mindestens 3x/ Woche à 30 Minuten am Stück) Aktivierung Muskel- und Gelenkpumpe aller im Ödem befindlichen Gelenke
Normalisierung des Körpergewichts anstreben durch Änderung der Lebensgewohnheiten Hautpflege mit geeigneten Substanzen.

Wenn unter Ausschöpfung aller Maßnahmen von Phase 2 das Ödem verschlechtert, sollte wieder eine Phase 1 eingeleitet werden.
In Abhängigkeit vom Ödem-Ausmaß und evtl. vorhandener Zusatzerkrankungen kann die Phase 1 entweder ambulant oder stationär durchgeführt werden.

Für die Phase 1 ist der Patient jedenfalls in den Krankenstand zu überführen.


Prof. Richard Crevenna, Leiter der Universitätsklinik für Physikalische Medizin, Rehabilitation und Arbeitsmedizin der MedUni Wien/AKH Wien, wurde als Nachfolger von Walter Döller zum Präsidenten der Österreichischen Lymph-Liga gewählt.

„PatientInnen mit Lymphödem haben einen enormen Leidensdruck. Die Diagnose, Therapie und Rehabilitation von Lymphödemen ist eine interdisziplinäre und multiprofessionelle Angelegenheit, die nur durch eine gute Kooperation aller funktioniert“, erklärt Richard Crevenna die Herausforderungen auf diesem Gebiet. „Ein weiteres großes Ziel ist es, Awareness zu schaffen und eine ausreichende Refundierung der zumeist lebensnotwendigen Therapien für die PatientInnen zu erreichen“.


Die Österreichische Lymph-Liga als Interessensvereinigung von ÄrztInnen, TherapeutInnen, BandagistInnen und PatientInnen hat sich zum Ziel gesetzt:

  • Die Aufklärung der Öffentlichkeit und aller am Gesundheitswesen beteiligten Gruppen über die gesundheitspolitische und volkswirtschaftliche Relevanz von Störungen bzw. Erkrankungen des Lymphsystems
  • Aufklärung der Öffentlichkeit über die Entstehung von Lymphödemen und damit einhergehenden bzw. dadurch verursachten Krankheiten
  • Information über Behandlungsmöglichkeiten und Verhaltensweisen bei Lymphödemen
  • Förderung und Unterstützung aller Bestrebungen, insbesondere die Kostenübernahme der Behandlung von LymphödempatientInnen durch Krankenkassen und bei Beihilfeorganisationen zu gewährleisten bzw. zu erreichen

ÖSTERREICHISCHE LYMPH-LIGA

http://www.lymphoedem.at/

Die Diskussion über Frauen mit metastasiertem Brustkrebs hat viele Facetten.
Eines der Kernprobleme: die erschreckende Unkenntnis der Bevölkerung.

Es gibt zu wenig Hintergrundwissen. Zwar werden die allermeisten betroffenen Frauen und Männer von Brustkrebs geheilt und die Fünf-Jahres-Überlebensrate liegt bei über 80 bis 90 Prozent.

Doch diese positive Botschaft könne nicht darüber hinwegtäuschen, dass es eine Kehrseite gibt, die in der Öffentlichkeit noch viel zu wenig bekannt ist. Bei jeder dritten Brustkrebspatientin tritt die Erkrankung nach einigen Jahren wieder auf, schreitet fort und es bilden sich Metastasen. In einem fortgeschrittenen Stadium ist eine Heilung in der Regel nicht mehr möglich.

Völlig andere Probleme

Es ist eine Tatsache, dass Frauen mit metastasiertem Brustkrebs völlig andere Probleme haben als Frauen im frühen Stadium der Erkrankung.

Ein Kernproblem der Patientinnen ist die Tatsache, dass es in ihrem Alltag keine Frauen mit Brustkrebs gibt, die sich im gleichen fortgeschrittenen Stadium befinden. "Es gibt bisher kaum Vernetzung, und darunter leiden diese Frauen sehr", bedauerte Eva Schumacher-Wulf, Chefredakteurin des Krebsmagazins "Mamma Mia".

Im Ausland, vor allem in den USA, sei die Situation hingegen ganz anders, sagte Renate Haidinger, Gründerin der Organisation Brustkrebs Deutschland e.V.. Dort würden viel stärker die Möglichkeiten des Internets genutzt.

Viele Frauen, die die Krankheit besiegt haben, ziehen keinen Schlussstrich. Davon zeigte sich Doris C. Schmitt von der Stiftung Path überzeugt. PATH – Patient's Tumor Bank of Hope – ist die einzige Brustkrebs-Biobank, die von einem ehrenamtlichen Vorstand aus drei ehemaligen Brustkrebspatientinnen geleitet wird. (Auszüge aus: www.aerztezeitung.de)

 

Wir, von Europa Donna Austria

wollen uns verstärkt jetzt auch Patientinnen mit fortgeschrittener Erkrankung zuwenden.

Wir haben uns vorgenommen, dem Beispiel Deutschlands zu folgen und uns verstärkt für die besonderen Bedürfnisse und Anliegen der metastasierten Brustkrebs-PatientInnen und deren Angehörigen einzusetzen.

Was wird es heuer geben:

  • Erweiterte Neuauflage des Buches „Du bist nicht allein“ mit dem Zusatzkapitel „Der fortgeschrittene Brustkrebs)
  • Cafe Donna
  • Neue Broschüre „Der metastasierte Brustkrebs“
  • Facebook Gruppe MBC
  • Weitere Projekte sind in Planung

EINE GANZ WICHTIGE BOTSCHAFT FÜR DIE ÖFFENTLICHKEIT:

Metastasen sieht man nicht!

Auch wenn Betroffene unter vielen Einschränkungen leiden, sehen sie sehr oft aus wie das „blühende Leben“.

Einen ganz tollen Film, der dieses Thema bewusst machen soll und bei dem unsere Rebecca die Hauptrolle spielt, findet ihr hier:

 

Innovative Präparate für Frauen mit einer Erkrankung in fortgeschrittenem Stadium können den Einsatz von Chemotherapie hinausschieben.

"Wir haben heute auch bei fortgeschrittenem – metastasiertem – Brustkrebs deutlich mehr Therapiemöglichkeiten als noch vor einigen Jahren. Auch in dieser Patientengruppe wird ein Leben mit Krebs im Sinne einer chronischen Erkrankung immer wahrscheinlicher." Das sagt der Onkologe Univ.-Prof. Günther Steger, Leiter der Brustkrebsforschung der MedUni Wien / AKH Wien, im Vorfeld des KURIER-Gesundheitstalks kommenden Mittwoch zum Thema "Fortgeschrittener Brustkrebs.

Prof. Steger:

Zwei Drittel der Patientinnen haben einen "hormonsensitiven Brustkrebs" – Regulation und Wachstum dieser Tumore werden durch Hormone beeinflusst. Für sie gibt es eine hocheffektive, antihormonelle Therapie, gegen die die Tumorzellen aber resistent werden. "Eine neue Medikamentengruppe kann diese Resistenz deutlich verzögern", erklärt Steger.

Diese CDK4/6-Inhibitoren (zwei sind am Markt, ein dritter kommt nächstes Jahr) hemmen die Vermehrung der Krebszellen und werden als Kapseln zusätzlich zur Anti-Hormon-Therapie eingenommen: "Die Zahl der Patientinnen, die von der Therapie profitiert, kann gegenüber der reinen Anti-Hormontherapie verdoppelt werden. Und die Zeit, bis letztlich doch eine Chemotherapie notwendig ist, kann im Mittel von neun auf 17 Monate verdoppelt werden. Das erhöht die Lebensqualität der Patientinnen deutlich."

Keine "relevanten Nebenwirkungen"

Und: Diese positiven Effekte werden ohne "relevante Nebenwirkungen" erreicht: "Es vermindert sich die Zahl weißer Blutkörperchen, aber ohne dass der Patient mehr Infekte bekommt oder sonst Symptome hätte. Es sind lediglich mehr Laborkontrollen notwendig."

Prof. Singer

Derzeit wird in einer von Österreich ausgehenden internationalen Studie getestet, ob mit diesen Präparaten auch vorbeugend das Auftreten von Metastasen verhindert werden kann. 4000 Frauen nehmen daran teil. Geleitet wird sie von der ABCSG (Austrian Breast & Colorectal Cancer Study Group): Österreichs größte akademische Forschungsorganisation, die international erfolgreich klinische Studien zu Brust- und Darmkrebs durchführt.

Gen-Mutation

Neue Therapiemöglichkeiten gibt es auch für Frauen mit fortgeschrittenem "triple negativen Mammakarzinom", das besonders schwer zu behandeln ist. "Bisher hatten wir hier nur die Chemotherapie zur Verfügung, aber jetzt steht erstmals eine Tablettentherapie für eine spezielle Gruppe dieser Frauen vor der Zulassung", sagt Univ.-Prof. Christian Singer, Leiter des Zentrums für erblichen Brust- und Eierstockkrebs der MedUni Wien (AKH Wien). Zeigt ein genetischer Test, dass eine Mutation eines der beiden Brustkrebsgene BRCA1 und BRCA 2 vorliegt, wirkt ein sogenannter PARP-Inhibitor, den man als Tablette einnimmt. "Dieses kleine Molekül bremst ganz selektiv einen Reparaturmechanismus der Krebszellen – sie gehen dadurch zugrunde. Das ist eine echte Revolution – die Wirkung ist sehr effizient und nebenwirkungsarm."

Diese Therapie scheint bei allen Patienten mit metastasiertem Brustkrebs zu wirken, die eine solche Gen-Mutation haben – am besten bei den "triple negativen" Erkrankungen. "Das heißt, man wird spätestens ab Zulassung der Therapie in ca. einem halben Jahr alle Frauen mit metastasiertem Brustkrebs auf eine BRCA1- oder BRCA2-Mutation testen müssen."

Derzeit kann die entsprechende genetische Beratung in 70 Stellen österreichweit (in allen Brustkrebszentren, Infos: www.brustgenberatung.at) durch einen Facharzt (Onkologe, Gynäkologe) durchgeführt werden. Singer: "Der Arzt, der in einem solchen Zentrum die metastasierte Krebserkrankung diagnostiziert, muss auch weiterhin selbst entscheiden können, ob ein Gentest notwendig ist – und so wie jetzt auch die davor gesetzlich vorgeschriebene genetische Beratung durchführen können." Allerdings gebe es Bestrebungen, dass nur mehr ausschließlich Humangenetiker beraten dürfen. "Das wäre aus medizinischer Sicht eine katastrophale Entwicklung – gerade jetzt, wo die Genetik eine immer größere Rolle spielt und die betroffenen Frauen ein rasches Testergebnis benötigen."

"Fortgeschrittener Brustkrebs – neueste Forschungsergebnisse" war das Thema des Gesundheitstalks am Mittwoch, 22. 11., 18.30 Uhr.

Gabriele Kuhn (KURIER) spricht mit Univ.-Prof. Günther Steger und Univ.-Prof. Christian Singer von der MedUni Wien sowie mit Sabine S. Spitz von Europa Donna Austria und selbst betroffene Patientin.


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