Monas Blog

 

Der Start in ein neues Leben!

Alles begann im April vor 5 Jahren (2014) als mein Freund meinte "Was hast du denn da?"
Und in meinem Kopf begannen sich sofort die schlimmsten Vorahnungen breit zu machen. "Was tun, wohin, was mach ich, alleine, nehme ich Wen mit, wem sag ich's, wie sag ich's? Aber wovon reden wir überhaupt? Von einem Knoten, einem ziemlich großen Knoten, einem Knoten in der Brust. Wie zur Hölle konnte das passieren? Mir? Gerade mitten im neuen Job, jung, 28, was soll das? Und Schwups bist du drinnen. Drinnen in der Untersuchungsmaschinerie.
Gott sei Dank nicht alleine. Ich habe meine Mutter. Meine Mutter, ohne sie geht es nicht. Und sie geht mit, zu allem, zum jedem. Wir sind wie paralysiert. Was mit mir geschieht, liegt nicht mehr nur in meiner Hand.
Bin ich jetzt ausgeliefert? Nein, ich kümmere mich um mich und meine Krankheit. Will viel, Wissen, alles erklärt bekommen. Und vor allem will, ich gesund werden. Wie wissen die Ärzte. Ein Plan steht fest: Chemo, OP, sofort Aufbau mit Silikon.


Chemo, ok geht.

Wird gehen müssen. Arbeiten, ach du meine Güte, Arbeiten! Geht auch, klar, die Chemo steck ich weg wie nix. Denkste. Bei Chemo Nr. 5 ist Schluss mit "arbeiten".
Dann erholen nach 8Chemos. Es folgt die OP. "Will ich das?"
Aber, ja. Weg damit. Der Krebs muss weg und soll nie wiederkommen, deshalb nicht nur die befallene rechte Seite weg, sondern auch die linke. Leider ist es genetisch, wird noch vor der OP festgestellt. Auch gut. Gute Entscheidung auch die linke Brust zu entfernen. Und jetzt steht nur eines an: gesund werden, schnell wieder Arbeiten gehen. Geht schon. Geht eh immer, alles. Und Tatsache: geht eh "fast" alles. Am Anfang der Antihormontherapie geht alles.

Später nicht mehr so, da geht nicht mehr alles.

Krankenstand wird es werden, ein langer Krankenstand. Aber was dann? Arbeiten, wie soll das gehen, so wie mir es geht?
Rehageld wird die Lösung sein, super Sache. Ich habe angesucht, wurde abgelehnt und habe eine Klage riskiert. Und siehe da, nach über 1 1/2 Jahren wurde mir das Rehageld nun doch zugesprochen. Wieder ein toller Schritt, aber wie lang geht das, was passiert dann? Wieder Arbeiten? Nach 5 Jahren, in denen der Krebs Ruhe gegeben hat und verschwunden war, gilt man wieder als gesund. Gesund, kann das wieder möglich sein? Ja das ist möglich. Mir geht es gut. Wie immer. Einiges ist für die Zukunft geplant. Tolle Sachen stehen an. Weiter Rehageld bekommen, aber wieder in Richtung Vollzeitarbeit schauen. Beginnen werde ich mit einer geringfügigen Stelle ab 2019. Einfach nur fantastisch diese Vorstellung.

 

Aber Stopp, Stopp im September 2018.

Warum denn, geht eh alles. Haushalt, kein Problem, alles super. Meine freiwillige Arbeit entwickelt sich super. Ich arbeite gerne für Europa Donna, ich fühle mich dort sehr wohl und möchte gerne mehr machen. Alles super.

Aber irgendwas stimmt nicht. Eine Stelle, unter dem rechten Schulterblatt, tut weh. Ein bisschen zumindest. Es wird aber immer stärker. Der Orthopäde wird's schon richten. Einrenken, Spritze, fertig. Gesagt, getan. Die Weichen sind gestellt für einen geringfügigen Job. Hab auch schnell was gefunden, mich wohl gefühlt, Freude daran gehabt. Eine Zeit lang. Die Schmerzen im Schulterblatt wurden immer mehr. Ich fühlte mich auch zunehmend schwächer und müder. Ich kam mit dem Stress in der Arbeit, auch wenn es nur ein paar Stunden am Samstag waren, nicht mehr zurecht. Was sei nur los mit mit mir?

Bekam ich wieder eine Depression?

Ich wollte das nicht noch mal erleben. Ich war doch dabei wieder zu leben. Ja klar, ich nahm noch eine Menge Psychopharmaka, kein Wunder oder, aber es ging bergauf. Und jetzt geht auf einmal nichts mehr? Ich muss zum Arzt, denn auch die Luft bleibt mir weg, immer wieder immer mehr. Angst, extreme Angst umgibt mich. Ich gehe also zur Lungenfachärztin. Beginnen wir mit dem ersten Symptom. Ok, sie bleibt relativ ruhig nach der Durchleuchtung der Lunge, schickt mich, aber mit Nachdruck ins nächste Diagnose Zentrum. Termin wird zeitnah ausgemacht. Alles gut. Na dann lass ich mich mal ins CT schieben. Wird schon nix sein, vielleicht etwas Wasser in der Lunge. Ich werde gebeten noch mal Platz zu nehmen nach der Untersuchung. Ok. Sie müssen nochmal etwas überprüfen, auch gut. Ich soll kurz warten, bis der Arzt zu mir kommt. Oje, da passt was nicht. Und da passt gewaltig was nicht. Sie haben in der Lunge was gesehen, dann weitergeschaut, auch in der Leber ist was, und weil sie gleich dabei waren haben sie auch die Knochen überprüft und auch da, was gefunden. Ok. Tränen. Alles gut. Ich bekomm das hin. Mist, heute bin ich alleine bei der Untersuchung. Ok. Alles gut. Mama, Mama anrufen. Wie sag ich so was, noch mal, so lange Zeit danach, so kurz vorm "gesund" werden. Es sind ja jetzt fast 5 Jahre, da bin ich gesund. Und jetzt, jetzt soll ich Metastasen haben? Und auch noch an fast allen Stellen, die so typisch sind. Alles nicht mehr so gut. Was mach ich jetzt? Echt jetzt, wie soll es weitergehen. Ich wollte mich nie wieder behandeln lassen, davon war ich auch überzeugt, dass ich das eh nie wieder muss. Antihormontherapie, sag ich nur. Wieder die Frage, wie zur Hölle konnte das passieren. Nochmal? Gut. Durchatmen. Es wird weiter gehen. Wie auch immer. Ein Termin mit meinem Arzt wird ausgemacht. Es steht ein Plan fest. Ein Plan der mir durch andere Patientinnen bzw. durch Europa Donna vertraut ist. Keine Chemo, klingt ja mal super. Den Rest, die paar Tabletten und Spritzen, können ja nicht so schlimm sein. Können Sie sich an die Worte bei der Chemo erinnern? Denkste waren sie, genau. Also diese Therapie hat's echt in sich. Aber alles gut, immer noch. Man muss aber auch zugeben, dass noch einiges mehr passiert ist, seit die Diagnose metastasierten Brustkrebs feststeht.
Sie erinnern sich, dass die Metastasen fast alle typischen Stellen befallen haben? Aber eine hat gefehlt. Richtig, der Kopf. Dann schauen wir nach, aber wird schon nix sein, wie immer. Ich will's ja nicht immer wiederholen, aber denkste, auch da gibt es sie.
Deshalb wird ein Bestrahlungskonzept entwickelt. Für die Hüfte, die tut nämlich schon beim Gehen weh und den Kopf. 5-mal Bestrahlung. Geht auch noch, oder? Ich bitte während der Bestrahlung stationär aufgenommen zu werden. Ich bekomme kurz vor Weihnachten 2018 ein Bett auf der Strahlenstation im AKH. Alle super nett, die Bestrahlungen vergehen super schnell, alles wie immer super gut. Nur die Hüfte macht nicht mit. Sie tut immer mehr weh, keiner weiß warum. Die Krücken werden mein ständiger Begleiter, aber nur wenn ich nicht im Rollstuhl sitze. Das mit dem Gehen ist mittlerweile fast unmöglich. Aber noch immer weiß keiner warum. Mittlerweile bin ich auf die Palliativstation verlegt worden. Die Station auf die man kommt um zu sterben? Nein, so wie der Leiter dieser Station sagt, ist es ein Ort um zu Leben. Für mich steht also fest, dass ich jetzt zwar auf der Palliativstation liege, aber wenn's mir wieder gut geht, geh ich wieder nach Hause. Aber so was von. Aber wie bekommen wir diese unsäglichen Schmerzen im rechten Bein in den Griff? Es ist mittlerweile unerträglich. Die Schmerzpumpe, die Infusionen, die Schmerztabletten, das alles kann den Schmerz nicht aufhalten. Was ist da bloß los? Ich finde es ja mittlerweile total lustig meine Befunde genau zu lesen. Da stehen so Dinge wie Abtropfmetastasen drinnen. Ja die gibt's. Bei mir tropfen sie vom Hirn in die Wirbelsäule. Aber noch netter finde ich die Ursache für meine Schmerzen in der Hüfte: Mottenfraß artige osteolytische Veränderung mit einem Bruch. Endlich hat jemand die Ursache für meine Schmerzen gefunden. Was passiert jetzt aber mit mir? Gibt es die Möglichkeit einer Operation? Dazu wird ein Orthopäde hinzugezogen. Er erklärt was gemacht werden wird. hört sich ja gar nicht so schlecht an, was mir da bevorsteht. Eine Hüft-TEP. Aber wahrscheinlich keine vollständige, sondern nur eine Halbe. Zur Erklärung: es wird der Oberschenkelhals, die Gelenkskugel und in den Oberschenkel kommt ein Nagel, der das alles zusammenhält. Ob ich die OP machen möchte, werde ich gefragt. Ich denke, na klar, weg mit den Schmerzen, her mit der neuen Hüfte.

 

Warum sollte das ein Problem darstellen?

Die OP dauert gerade mal 1 Stunde. Kein Problem, oder? Man bedenke aber meinen Allgemeinzustand. Nicht gerade der Beste. Aber ich will diese OP. Um jeden Preis. Hallo, es geht hier darum: gehen oder nicht gehen? Und das war tatsächlich so. Hätte der Orthopäde nicht sein ok gegeben und hätte ich nicht gesagt, ja klar wir machen die OP, es wäre nichts passiert.

Hier kam wieder mein starker Wille zu tragen. Ich gehe hier raus, auf meinen eigenen Beinen.
Ich bekam somit bald einen OP Termin. Wieder eine OP, aber mir macht das nichts aus. Wenn es hilft, bitte gerne.
Nervös war ich nicht wirklich. Ich wollte eigentlich nur, dass die Schmerzen aufhören und ich wieder zumindest ein bisschen gehen kann.
Die OP dauert dann doch etwas länger als geplant, aber ich wache am Abend ohne große Schmerzen wieder auf. Ich komme, Gott sei Dank, wieder auf die Palliativstation und kann mich dort erstmal erholen.

Am nächsten Tag ist eigentlich alles gut. Die Schmerzmittel tun ihr Übriges, damit ich mich ganz gut fühle. Am Abend dann Visite vom Orthopäden. "Stehen Sie bitte auf, damit wir uns das Ganze mal anschauen können." Was will der von mir? Aufstehen, jetzt schon? Ok, wenn er das so will, alles auf seine Verantwortung. Also dann, raus aus dem Bett. Wird schon irgendwie gehen. Und siehe da, ich stehe, ich gehe. Wie toll ist das denn? Ich gehe, zwar mit Krücken, aber ich gehe, ohne wahnsinnige Schmerzen. Ich glaub es nicht. Danke, danke, danke. Jetzt wird alles wieder besser. Und tatsächlich es wird besser. Durch die tolle Physiotherapie bin ich schnell wieder mobil. So mobil, dass ich eigentlich auf der Palliativstation nichts mehr zu suchen habe. Die Ärzte reden doch tatsächlich von nach Hause gehen. Glaub ich nicht. Aber echt, was soll ich hier noch, aber nach Hause? Wird auch super funktionieren. Meine Mutter wird schon jeden Tag kommen und mir helfen, bis alles wieder von selber geht. Das geht aber so nicht. Ich kann von meiner Mutter nicht erwarten, dass sie das macht. Wie wäre es mit Erholung bei ihr zu Hause? Ich, nach Hollabrunn um fitter zu werden? Meine Wohnung, meine Katze. Aber eigentlich, was spricht dagegen. Und so machte ich mich auf nach Hollabrunn. Erholung pur. Ich darf hier wieder zu Kräften kommen. Ohne meine Mutter wäre es nie möglich gewesen, so schnell so ja, nennen wir es gesund, zu werden. Auch hier funktioniert die medizinische Versorgung sehr gut. Sei es das mobile Palliativteam, die ambulante Physiotherapie oder der vorübergehende Wechsel der Hausärztin. Ich fühle mich wohl und rundum gut betreut. Ich darf auch wieder auf Reha fahren. Wie schön. Da werde ich noch fitter. Fitter um wieder zu Hause zu sein. Ich will nämlich alles was ich noch kann selber machen. Ich weiß ich werde eingeschränkt sein, aber ich kann noch. Ich kann noch selbständig sein. Und wenn etwas nicht funktioniert, so hole ich mir Hilfe. Und es gibt so viele Möglichkeiten Hilfe zu bekommen. Danke dafür. So weit so gut. Ich freu mich, ich freu mich auf mein Leben. Ja, es ist anders, ja, ich muss einiges neu organisieren, aber es ist mein Leben. All das wäre ohne die tollen Menschen in meinem Leben nicht möglich. Angefangen bei meiner Mutter, meiner Familie, meinen Freunden. Ich bin in einer Gemeinschaft von ebenfalls Erkrankten. Europa Donna Austria. Hier habe ich so viel Lebensfreude, Wissenswertes, Freundschaft, Unterstützung erfahren. Ein Teil in meinem Leben, den ich nicht missen möchte, auch wenn der Grund für das Dazugehören kein schöner ist. Danke, dass es euch gibt.

Tipps einer Patientin

Als metastasierte Brustkrebs-Patientin habe ich schon viele Therapien hinter mich gebracht.
Sie haben alle mehr oder weniger belastende Nebenwirkungen.

Womit ich Euch vielleicht wirklich helfen kann, ist die Vorbereitung auf die Kopfbestrahlung bei Hirnmetastasen.

Je früher man sich auf das Unbekannte vorbereiten kann, umso besser läuft alles ab.

Ganz wichtig ist, dass Ihr vorab ganz genau informiert werdet, wie die Maske angepasst wird, wie lange die Bestrahlung dauert, was Ihr bei der Bestrahlung wahrnehmen könnt.

Eines kann ich Euch sagen…

Es tut nicht weh, es ist lediglich ein wenig unangenehm
  • Ihr werdet auf alle Fälle ein Vorgespräch mit den Radio-AssistentInnen führen.
  • Danach wird eine genau passende Maske angefertigt. Für mich hat sich die Masse wie warmer Germteig angefühlt
  • Die Maske wird dann fest
  • Ganz wichtig ist, dass sie behutsam, langsam und liebevoll aufgesetzt und abgenommen wird
  • Falls dies nicht automatisch passiert, bittet darum

Die zu bestrahlenden Areale werden auf der Maske angezeichnet. Die Maske wird dann auf auf der Unterlage befestigt, damit man sich keinen Millimeter bewegen kann. Das ist sehr wichtig, da man ja nur die metastasierte Stelle im Gehirn bestrahlen möchte.

Was Ihr selbst zur Vorbereitung tun könnt:

Den Teig anfühlen, eine Probemaske selbst aufsetzen und abnehmen. Das nimmt Angst

Ich hab mir während der Bestrahlung Folgendes vorgestellt:

Ich bin eine Schauspielerin. Schauspieler müssen ja auch immer in die unmöglichsten Rollen schlüpfen.

Es macht sogar ein wenig Spaß, sich im Geiste in Rollen zu begeben und Dinge auszuprobieren (z. B. eine Reise nach Venedig – venezianische Maske).

Es hat mir auch geholfen, mich an Kindheitsverkleidungen im Fasching zu erinnern. Da hatte ich auch öfters Masken auf.

Es geht um die Erwartungshaltung. Wenn diese positiv besetzt ist, ist die Bestrahlung gut hinter sich zu bringen.

Die Bestrahlung selbst dauert nur kurz.

  • Nach dem Anbringen der Maske hilft es tief zu atmen und sich selbst in einen Ruhezustand zu bringen
  • Beachtet, dass Ihr wenig bis keine Bewegungsfreiheit habt, nur die Nase schaut aus der Maske hervor
  • Die Augen sind unter der Maske mit einem Tuch bedeckt und auch der Mund ist verschlossen
Wenn dann die Bestrahlung beginnt, seht Ihr nach kurzer Zeit ein Licht, kurz nach dem Licht empfand ich einen unangenehmen Geruch.
Ich konnte diesen eindämmen, indem ich nach dem Licht tief einatmete und dann kurz die Luft anhielt. Dann wieder ganz ruhig weiteratmen – und schon ist die Bestrahlung vorbei.

Experteninterview mit Prof. Dr. med. Peter Dubsky

Herr Prof. Dubsky, Sie sind Experte für brusterhaltende Operation. Darf ich Ihnen hierzu ein paar Fragen stellen?

Brusterhaltende Operation – was darf man sich davon erwarten?

Erwarten darf sich eine Patientin, dass die Form der Brust, das Gefühl in der Brust und das Gefühl in der Brustwarze weitgehend erhalten bleibt. Die Operation erfolgt so, dass die Brustform recht gut erhalten bleibt aber natürlich durch den Verlust and Volumen die Brust ein bisschen kleiner wird.

Was darf sich eine Patientin noch erwarten?

Da es durch die brusterhaltende Operation in vielen Fällen zu Asymmetrie der Brüste kommt, werden von den Kassen Symmetrisierungsoperationen bezahlt. Wenn eine Frau die Asymmetrie als störend empfindet, kann die zweite Brust optisch angepasst werden. Wie ist es hinsichtlich der onkologischen Sicherheit? Die onkologische Sicherheit steht selbstverständlich an oberster Stelle. Die Entfernung des kompletten Tumorgewebes sowie die Einhaltung der Resektionsränder sind ganz genau vorgegeben und evidenzbasiert. Fast jede Frau, die brusterhaltend operiert wird, erhält anschließend eine Bestrahlung. Die Bestrahlung bewirkt nachhaltige Veränderungen in Haut und Gewebe. Das führt bei sehr vielen Frauen zu einer Art Wetterfühligkeit (strange sensations).

Für wen kommt die brusterhaltende Operation infrage?

Im Grunde kommt die brusterhaltende Operation für alle Betroffenen infrage, bei denen das Verhältnis von gesundem Gewebe und Tumor eine sinnvolle und auch kosmetisch ansprechende OP zulässt Auch jene Tumoren, die größer als 2cm, multifokal bzw. multizentrisch sind, können bei ausreichender Brustgrösse brusterhaltend operiert werden. Natürlich können und sollten aggressive Tumore vor der OP mit Chemotherapie behandelt werden- oft schrumpft der Tumor und kann dann erst recht oder deutlich einfacher bruterhaltend operiert werden. Nur wenn der Tumor einen Großteil der gesamten Brust einnimmt, ist eine Mastektomie (Amputation der Brust) notwendig. Auch die sogenannten inflammatorischen Karzinome müssen mit einer Amputation versorgt werden. Brusterhaltung ist nicht immer einfach und bedarf eines gut eingespielten interdisziplinärem Teams.- Wichtig ist , dass die Behandlung in einem zertifizierten Brustgesundheitszentrum durchgeführt wird.

Wie hoch ist die Rückfallsrate im Vergleich zu einer Mastektomie (Brustamputation)?

Hierzu gibt es wirklich erfreuliche Studienergebnisse, bei dem viele tausend PatientInnen untersucht wurden. Leben gegen Brust – das gibt es schon lange nicht mehr. Es gibt einen echten Paradigmenwechsel: Die Studienergebnisse zeigen ein verbessertes Überleben für Frauen mit Brusterhalt und Bestrahlung im Vergleich zu den brustamputierten Frauen. Seien Sie eitel, freuen Sie sich auf eine schöne Brust und ein Leben „danach“.
Vielen Dank Herr Prof. Dubsky für das aufschlussreiche Interview.


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