Monas Blog

 

Die Diskussion über Frauen mit metastasiertem Brustkrebs hat viele Facetten.
Eines der Kernprobleme: die erschreckende Unkenntnis der Bevölkerung.

Es gibt zu wenig Hintergrundwissen. Zwar werden die allermeisten betroffenen Frauen und Männer von Brustkrebs geheilt und die Fünf-Jahres-Überlebensrate liegt bei über 80 bis 90 Prozent.

Doch diese positive Botschaft könne nicht darüber hinwegtäuschen, dass es eine Kehrseite gibt, die in der Öffentlichkeit noch viel zu wenig bekannt ist. Bei jeder dritten Brustkrebspatientin tritt die Erkrankung nach einigen Jahren wieder auf, schreitet fort und es bilden sich Metastasen. In einem fortgeschrittenen Stadium ist eine Heilung in der Regel nicht mehr möglich.

Völlig andere Probleme

Es ist eine Tatsache, dass Frauen mit metastasiertem Brustkrebs völlig andere Probleme haben als Frauen im frühen Stadium der Erkrankung.

Ein Kernproblem der Patientinnen ist die Tatsache, dass es in ihrem Alltag keine Frauen mit Brustkrebs gibt, die sich im gleichen fortgeschrittenen Stadium befinden. "Es gibt bisher kaum Vernetzung, und darunter leiden diese Frauen sehr", bedauerte Eva Schumacher-Wulf, Chefredakteurin des Krebsmagazins "Mamma Mia".

Im Ausland, vor allem in den USA, sei die Situation hingegen ganz anders, sagte Renate Haidinger, Gründerin der Organisation Brustkrebs Deutschland e.V.. Dort würden viel stärker die Möglichkeiten des Internets genutzt.

Viele Frauen, die die Krankheit besiegt haben, ziehen keinen Schlussstrich. Davon zeigte sich Doris C. Schmitt von der Stiftung Path überzeugt. PATH – Patient's Tumor Bank of Hope – ist die einzige Brustkrebs-Biobank, die von einem ehrenamtlichen Vorstand aus drei ehemaligen Brustkrebspatientinnen geleitet wird. (Auszüge aus: www.aerztezeitung.de)

 

Wir, von Europa Donna Austria

wollen uns verstärkt jetzt auch Patientinnen mit fortgeschrittener Erkrankung zuwenden.

Wir haben uns vorgenommen, dem Beispiel Deutschlands zu folgen und uns verstärkt für die besonderen Bedürfnisse und Anliegen der metastasierten Brustkrebs-PatientInnen und deren Angehörigen einzusetzen.

Was wird es heuer geben:

  • Erweiterte Neuauflage des Buches „Du bist nicht allein“ mit dem Zusatzkapitel „Der fortgeschrittene Brustkrebs)
  • Cafe Donna
  • Neue Broschüre „Der metastasierte Brustkrebs“
  • Facebook Gruppe MBC
  • Weitere Projekte sind in Planung

EINE GANZ WICHTIGE BOTSCHAFT FÜR DIE ÖFFENTLICHKEIT:

Metastasen sieht man nicht!

Auch wenn Betroffene unter vielen Einschränkungen leiden, sehen sie sehr oft aus wie das „blühende Leben“.

Einen ganz tollen Film, der dieses Thema bewusst machen soll und bei dem unsere Rebecca die Hauptrolle spielt, findet ihr hier:

 

Innovative Präparate für Frauen mit einer Erkrankung in fortgeschrittenem Stadium können den Einsatz von Chemotherapie hinausschieben.

"Wir haben heute auch bei fortgeschrittenem – metastasiertem – Brustkrebs deutlich mehr Therapiemöglichkeiten als noch vor einigen Jahren. Auch in dieser Patientengruppe wird ein Leben mit Krebs im Sinne einer chronischen Erkrankung immer wahrscheinlicher." Das sagt der Onkologe Univ.-Prof. Günther Steger, Leiter der Brustkrebsforschung der MedUni Wien / AKH Wien, im Vorfeld des KURIER-Gesundheitstalks kommenden Mittwoch zum Thema "Fortgeschrittener Brustkrebs.

Prof. Steger:

Zwei Drittel der Patientinnen haben einen "hormonsensitiven Brustkrebs" – Regulation und Wachstum dieser Tumore werden durch Hormone beeinflusst. Für sie gibt es eine hocheffektive, antihormonelle Therapie, gegen die die Tumorzellen aber resistent werden. "Eine neue Medikamentengruppe kann diese Resistenz deutlich verzögern", erklärt Steger.

Diese CDK4/6-Inhibitoren (zwei sind am Markt, ein dritter kommt nächstes Jahr) hemmen die Vermehrung der Krebszellen und werden als Kapseln zusätzlich zur Anti-Hormon-Therapie eingenommen: "Die Zahl der Patientinnen, die von der Therapie profitiert, kann gegenüber der reinen Anti-Hormontherapie verdoppelt werden. Und die Zeit, bis letztlich doch eine Chemotherapie notwendig ist, kann im Mittel von neun auf 17 Monate verdoppelt werden. Das erhöht die Lebensqualität der Patientinnen deutlich."

Keine "relevanten Nebenwirkungen"

Und: Diese positiven Effekte werden ohne "relevante Nebenwirkungen" erreicht: "Es vermindert sich die Zahl weißer Blutkörperchen, aber ohne dass der Patient mehr Infekte bekommt oder sonst Symptome hätte. Es sind lediglich mehr Laborkontrollen notwendig."

Prof. Singer

Derzeit wird in einer von Österreich ausgehenden internationalen Studie getestet, ob mit diesen Präparaten auch vorbeugend das Auftreten von Metastasen verhindert werden kann. 4000 Frauen nehmen daran teil. Geleitet wird sie von der ABCSG (Austrian Breast & Colorectal Cancer Study Group): Österreichs größte akademische Forschungsorganisation, die international erfolgreich klinische Studien zu Brust- und Darmkrebs durchführt.

Gen-Mutation

Neue Therapiemöglichkeiten gibt es auch für Frauen mit fortgeschrittenem "triple negativen Mammakarzinom", das besonders schwer zu behandeln ist. "Bisher hatten wir hier nur die Chemotherapie zur Verfügung, aber jetzt steht erstmals eine Tablettentherapie für eine spezielle Gruppe dieser Frauen vor der Zulassung", sagt Univ.-Prof. Christian Singer, Leiter des Zentrums für erblichen Brust- und Eierstockkrebs der MedUni Wien (AKH Wien). Zeigt ein genetischer Test, dass eine Mutation eines der beiden Brustkrebsgene BRCA1 und BRCA 2 vorliegt, wirkt ein sogenannter PARP-Inhibitor, den man als Tablette einnimmt. "Dieses kleine Molekül bremst ganz selektiv einen Reparaturmechanismus der Krebszellen – sie gehen dadurch zugrunde. Das ist eine echte Revolution – die Wirkung ist sehr effizient und nebenwirkungsarm."

Diese Therapie scheint bei allen Patienten mit metastasiertem Brustkrebs zu wirken, die eine solche Gen-Mutation haben – am besten bei den "triple negativen" Erkrankungen. "Das heißt, man wird spätestens ab Zulassung der Therapie in ca. einem halben Jahr alle Frauen mit metastasiertem Brustkrebs auf eine BRCA1- oder BRCA2-Mutation testen müssen."

Derzeit kann die entsprechende genetische Beratung in 70 Stellen österreichweit (in allen Brustkrebszentren, Infos: www.brustgenberatung.at) durch einen Facharzt (Onkologe, Gynäkologe) durchgeführt werden. Singer: "Der Arzt, der in einem solchen Zentrum die metastasierte Krebserkrankung diagnostiziert, muss auch weiterhin selbst entscheiden können, ob ein Gentest notwendig ist – und so wie jetzt auch die davor gesetzlich vorgeschriebene genetische Beratung durchführen können." Allerdings gebe es Bestrebungen, dass nur mehr ausschließlich Humangenetiker beraten dürfen. "Das wäre aus medizinischer Sicht eine katastrophale Entwicklung – gerade jetzt, wo die Genetik eine immer größere Rolle spielt und die betroffenen Frauen ein rasches Testergebnis benötigen."

"Fortgeschrittener Brustkrebs – neueste Forschungsergebnisse" war das Thema des Gesundheitstalks am Mittwoch, 22. 11., 18.30 Uhr.

Gabriele Kuhn (KURIER) spricht mit Univ.-Prof. Günther Steger und Univ.-Prof. Christian Singer von der MedUni Wien sowie mit Sabine S. Spitz von Europa Donna Austria und selbst betroffene Patientin.

Was ist die Aufgabe der Breast Care Nurses?

Breast Care Nurses…

  • betreuen und begleiten die Patientinnen und deren Angehörige vor der Diagnosestellung und durch den gesamten Krankheitsprozess.
  • schulen die Patientinnen über Vorsorge, Umgang mit der Erkrankung und deren Begleiterscheinungen.
  • unterstützen die Patientinnen bei der Terminisierung therapeutischer Notwendigkeiten.
  • informieren die Patientinnen über Therapiemöglichkeiten und medizinische Interventionen.

Die onkologische, pflegerische Versorgung von PatientInnen in Brustzentren erfordert ein hohes Maß an fachlicher und sozialer Kompetenz. Innerhalb der Weiterbildung werden physiologische, pathologische, psychoonkologische, soziale, kommunikative und pflegerische Kenntnisse in Bezug auf Brustkrebs ebenso vermittelt wie auch Grundkenntnisse im Bereich des Case-Managements.

Welche Spezialausbildung benötigen Breast Care Nurses?

Die Basis des Curriculums bilden die Kernelemente bzw. Richtlinien der EUSOMA (Europäische Gesellschaft für Brustkunde)

  • Die Arten der Brusterkrankungen (The nature of breast disease)
  • Epidemiologie, Risikofaktoren und Genetik
  • Screening, Diagnose und Klassifikation
  • Behandlung, Wirkung und Folgen (Treatment approaches,
  • implications and impact)
  • Chirurgie, Chemotherapie, Strahlentherapie, Endokrine Therapie, Erfahrungen von Brustkrebs (The experience of breast cancer)
  • Reaktion auf Diagnose, Psychoonkologie
  • Behandlungsmöglichkeiten, Rehabilitation, Prothetik
  • Verändertes Körperbild
  • Follow-up und Hinterbliebene
  • Wundmanagement (maligen Wunden)
  • Allgemeine Themen (issues for nurses)
  • Entscheidungsfindung
  • Beratung von Frauen mit Brustkrebs und deren Angehörigen
  • Grundlagen von klinischen Studien und EBN
  • Standards, Rechtskunde, Aufgaben BCN

Die Ausbildung ist anerkannt durch die EONS (European Oncology Nursing Society

Aber was für Betroffene am wichtigsten ist……

Breast Care Nurses haben immer ein offenes Ohr, sie hören zu, nehmen die, die es wünschen, bei der Hand und begleiten mit viel Einfühlungsvermögen PatientInnen und deren Angehörige.

Damit das, international bereits stark etablierte Berufsbild der Breast Care Nurse, sich endlich auch bei uns durchsetzt, gibt es jetzt die Möglichkeit, mit einer Unterschrift, die Anerkennung des Berufsbildes in Österreich zu beschleunigen:

zur Petition


Europa Donna Austria

c/o Treibhaus | Eschenbachgasse 11 | 1010 Wien | ZVR-Zahl 024010596 | info@europadonna.at

Spendenkonto: Österreichischen Ärzte- und Apothekerbank AG, IBAN AT 171813080894190000,, BIC BWFBATW1 *
*Spendenüberweisungen aus dem Ausland: Bitte gegebenenfalls beim BIC Leerstellen mit "XXX" auffüllen: BWFBATW1XXX

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